fbpx Siete años de terapia pediátrica, un sueño de un grupo de padres que se hizo realidad – El Eco
¿Ya tenés una cuenta?
Inicia sesión
¿Aún no te registraste?
Registrate gratis

Siete años de terapia pediátrica, un sueño de un grupo de padres que se hizo realidad

La lucha fue ardua, comenzó en mayo de 2011 con la creación de la Asociación Terapia para Niños Tandil, quienes se movilizaron y no pararon hasta que el servicio de cuidados intensivos abrió. A pesar de las trabas y momentos difíciles que atravesaron siempre siguieron adelante y por hoy ese servicio tan importante es un orgullo para la comunidad.

El Eco

El grupo de padres que motorizó la creación de la terapia pediátrica celebró el séptimo aniversario en el cual el sueño se volvió realidad con un evento virtual solidario que tuvo como fin recaudar fondos para el Sistema Integrado de Salud.

Todo comenzó como una utopía. Un grupo de padres comenzó a reunirse allá por el 2011 y gestar la idea de pedir formalmente que se creara el servicio de terapia intensiva en el Hospital de Niños “Doctor Debilio Blanco Villegas” debido a los trastornos que le producía a las familias con chicos que padecían alguna patología grave tener que trasladarse a otras ciudades, muchas veces por largos períodos de tiempo.

Una de las familias que estuvo en los comienzos de esta iniciativa fueron los padres de Jano Burelle, el pequeño de 5 años que falleció el 15 de julio de 2011 tras una larga lucha contra el cáncer.

Sandra Bruno, la presidente de la Asociación Civil Terapia para Niños Tandil recordó que en enero de 2011 Alejandra Kluga, la mamá de Jano, estaba en Buenos Aires y solicitaban dadores de sangre 0 negativo, por lo cual su exmarido, al tener ese grupo sanguíneo fue donante y así entraron en contacto con la problemática.

Luego, se involucraron con los festivales solidarios para recaudar fondos para Jano y empezó a surgir la idea de pedir por la creación de la terapia.

Poco a poco fueron tomando conocimiento de más niños en la misma situación y así fue que el 16 de mayo de ese año conformaron el grupo, al que se fueron sumando cada vez más padres y madres que se querían urnirse a la causa.

El grupo de padres ya había comenzado a reunirse en pos de conseguir la terapia un par de meses antes de la lamentable partida del pequeño Jano y comenzaron a pedir respuestas, primero del Municipio, luego de Provincia y también de Nación. Cada vez se manifestaban con mayor intensidad y convicción. Las negativas no lograban aplacarlos, muy por el contrario, se fortalecían para seguir adelante con el objetivo muy claro.

La historia de una lucha

En diciembre de 2011 tuvieron por primera vez una reunión con el intendente Lunghi para tratar el tema. Ese día, Adrián Burelle, padre de Jano,  había manifestado su disconformidad porque “el intendente Miguel Lunghi dice que la Provincia no lo ayuda. El día en que nosotros nos reunimos con él había 7 chicos en terapia intensiva desparramados por todos lados, en Mar del Plata, en La Plata y en Buenos Aires”.

Asimismo, explicó que desde el Municipio presentaron un proyecto a Provincia en el cual había una estadística de 18 casos por año de niños que derivan a terapia intensiva. Sin embargo, aseguró que “nosotros le mostramos al Intendente que hay muchos más, lo que pasa es que la gente que está afuera de Tandil haciendo tratamiento con chicos oncológicos o con enfermedades autoinmunes ya están afuera y van por sus propios medios. Esos casos ellos no los ponen en la estadística, son chicos que no entran al Hospital de Niños de Tandil sino que van directamente afuera”.

“Le dijimos que nosotros vamos a hacer las cosas como corresponde, vamos a seguir luchando y pidiéndole a la Provincia”.

“Teniendo un hospital así es increíble que la gente tenga que seguir yendo a Buenos Aires, como a nosotros nos pasó. Yo le dije a Lunghi que con las estadísticas que presentó, primero que no son reales y parece como que no quisiera abrir nada porque no van a hacer semejante cosa para 18 casos al año. Pero eso es mentira”, cuestionó.

Además, criticó que el Municipio destina un millón de pesos al año en traslados en vez de solucionar el problema de fondo. “Siguen gastando en mandar a los chicos en combis, las familias para que puedan hacer los controles y tratamientos todo pago. Han llamado a  un montón de especialistas y no han venido por los bajos sueldos que les ofrecen”, fustigó.

Días después los autocoutoconvocados por la terapia del Hospital de Niños realizaron una marcha desde Pinto y Rodríguez hacia el Municipio y aprovecharon la oportunidad en que el Intendente se encontraba observando al Papá Noel que está en la Glorieta de la Plaza Independencia para acercarse, entregarle un petitorio y plantear todos sus reclamos.

Así fue que los manifestantes hicieron entrega del petitorio y luego increparon al jefe comunal pidiéndole soluciones para el pedido de terapia para el Hospital de Niños.

“No estamos en contra suya Lunghi, si usted quiere abrir la terapia lo vamos a ayudar. Nos tenemos que juntar para mandar las cosas como corresponde, el pedido con los casos de todas las ciudades cercanas. Usted mandó 18 casos en el año en Tandil de terapia y es mentira”, le dijo Adrián Burelle, el padre de Jano, el nene que murió de cáncer unos meses atrás, al intendente tras entregarle el petitorio.

“Nadie impide la lucha de ustedes pero yo les estoy diciendo la verdad, no estoy mintiendo en absoluto. No funciona la terapia de Azul y cerró la de Olavarría”, dijo Lunghi por esos días.

Por otra parte, Lunghi les indicó: “me regalaron un hospital de niños y sirve porque en el invierno tenés 54 camas contra diez, no como quisiéramos pero funciona. Se va avanzando. Le pedí al ministro de Salud que venga a hablar con ustedes. No se apuren, yo interpreto la angustia, yo también soy padre pero todavía no se puede. Un oncólogo no vive con cuatro casos por año”.

“Les expliqué que no tenemos cantidad de pacientes para terapia, hay 1,7 casos por mes para internar en terapia intensiva. Siempre hay que abrirlo con 5 camas, a su vez necesitás ocho médicos y ocho enfermeras porque es trabajo insalubre y también se requiere todo lo que es especialidad porque no podés internar un traumatismo de cráneo en terapia si no lo operás antes”, aseguró Lunghi.

Asimismo, explicó que habló con el ministro de Salud y “él considera que esos números y los de la zona todavía no dan para abrir terapia intensiva en Tandil, hay que derivarlos todos a Mar del Plata”.

“Esa es la verdad, acá no hay una negativa mía. Cuando se armó el hospital se dejó el espacio, el tiempo dirá, tenemos 54 camas, que se cubren sólo en junio y julio, después el promedio de internación es e 10 a 12 pero lo regalaron, yo no me podía negar. Yo considero la angustia de la mamá que tiene un chico para terapia o por un tema oncológico pero no están ni los especialistas, ni la parte de cirugía, ni la de terapia porque todavía no está la cantidad de pacientes”, indicó.

“Yo le pedí al ministro que viajara para que hable con ellos, me dijo que iba a tratar de venir. ¿Quién puede querer más que yo que soy pediatra, que se abra la terapia en el hospital de niños? Pero en este momento no da ni la cantidad ni la falta de especialistas”, concluyó.

La primera luz de esperanza

Tiempo después, los padres comenzaron a tocar todas las puertas que pudieron. En enero tuvieron la primera reunión con el entonces ministro de Salud Alejandro Collia en Mar del Plata,  en la cual les dio una luz de esperanza para la apertura de la terapia en la institución.

“Nos estaba esperando, nos atendió en la dirección del hospital zonal, charlamos un buen rato. Al principio, nos dijo las palabras textuales de Lunghi, que hay pocos casos y que no se puede. Pero cuando empezamos nosotros a exponerle toda la situación, resultó que había muchas cosas que no sabía y empezó a  abrir los ojos. El no sabía que había tantos casos en Tandil”, explicó Adrián Burelle.

Así fue que el ministro empezó a considerar la idea del grupo de padres pero como algo a no tan corto plazo.

El 24 de marzo el ministro de Salud Alejandro Collia estuvo en Tandil y se comprometió a comenzar a trabajar para la creación de la terapia pediátrica en Tandil.

Poco tiempo después, la agrupación que lucha por la terapia comenzó a convocar a los profesionales, a recibir currículum y enviárselos a Collia y al doctor Gustavo Rodríguez, que es el director Regional de la Zona VIII, a la cual pertenece Tandil y que está en Mar del Plata.

Pero hubo algunos contratiempos, y retrasos, falta de comunicación, que hacían que los padres por momentos se preocuparan y pensaran que la terapia no iba a ser una realidad.

No obstante, siempre siguieron insistiendo y luchando, golpeando todas las puertas.

En unos de esos momentos, Sandra Bruno, explicaba que se habían reunido con autoridades del Municipio pero les dijeron que no tenían novedades de la Provincia.

Tiempos después y luego de mucha insistencia se comenzaron a realizar algunas reuniones para delinear el plan de lo que sería la terapia.

En una reunión de capacitación que se llevó a cabo en octubre de 2012, el director de la Región Sanitaria VIII Gustavo Rodríguez, manifestó que “esta es una reunión que surge por pedido formal del ministro de Salud Alejandro Collia. A pesar de que si uno mira los números desde el punto de vista estadístico no se justifica tener una terapia intensiva, tanto el ministro, como el Intendente creen, que como es un camino tan grande el que hay que recorrer para terminar de conformar a futuro una terapia intensiva, es conveniente empezar a transitarlo ahora”.

“Nosotros seguimos formalmente lo que pidió el ministro, este proceso pretende acortar los plazos y lo antes posible tener gente calificada para hacer cuidados críticos pediátricos”, añadió.

En enero de 2013 los padres autoconvocados manifestaban preocupación porque todavía Provincia no había convocado los médicos.

En febrero entró en  juego un nuevo factor que retrasó la ansiada puesta en funcionamiento del servicio. Es que Provincia se comprometió a brindar el equipo de médicos a partir del primero de abril, que era cuando estaba prevista la apertura, pero descubrieron que faltaba el equipamiento necesario para la puesta en marcha de este proyecto.

El sueño hecho realidad

Afortunadamente, todos los obstáculos finalmente pudieron sortearse y en un emotivo acto, el 31 de mayo de 2013 finalmente fue inaugurada la tan esperada terapia del Hospital de Niños

Mediante un acto formal se inauguró la terapia intensiva del Hospital de Niños “Debilio Blanco Villegas”. En la oportunidad estuvieron presentes el entonces ministro de Salud de la Nación Juan Manzur, su par bonaerense Alejandro Collia, el exdirector ejecutivo de Anses Diego Bossio, el exsubsecretario de Coordinación Gubernamental de la Provincia Alejandro “Topo” Rodríguez y el intendente Miguel Lunghi. También se encontraba en la ocasión el doctor Hugo Casarsa, director ejecutivo del Hospital Tetamanti de Mar del Plata.

Además, de funcionarios municipales, provinciales, nacionales, concejales, profesionales de la salud y público en general estuvieron quienes fueron los verdaderos precursores de esta iniciativa: los padres y madres que vienen luchando hace dos años por este sueño que ahora es una realidad.

Entre ellas, la madre de Jano, el niño que falleció de cáncer en 2011 y que fue el caso que comenzó a movilizar la idea de una terapia pediátrica. También estuvo presente la mamá de Katherina, la pequeña que falleció ese mismo año luego de una larga batalla contra el cáncer.

En el acto, se firmó un acta compromiso con Alejandro Collia por la cual el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires asumía el aporte de los recursos humanos necesarios para cubrir los cargos de médicos de terapia intensiva, de guardia y enfermería de terapia intensiva pediátrica, como así también los insumos necesarios para el correcto funcionamiento del sector.

Así fue que el doctor Alberto Manolio, de Mar del Plata, se puso al frente del nuevo servicio y médicos y enfermeros viajaban desde la localidad balnearia a Tandil para prestar el servicio.

El entonces ministro de Salud de la Nación Juan Manzur hizo entrega del subsidio por un millón 700 mil pesos al Municipio para la comprar de aparatología para la terapia.

Luego de la inauguración oficial de la terapia, las autoridades comunales, provinciales y nacionales realizaron una recorrida por las instalaciones del Hospital Dr. Debilio Blanco Villegas. Al respecto, el ministro Manzur destacó que “esto no tiene nada que envidiarle a la mejor clínica privada y eso es lo que hay que cuidar”.

Por su parte, el ministro Collia, explicó que durante junio la terapia va a funcionar al vacío, y que abrirá sus puertas para la gente el 1 de julio, “como se hace con cualquier servicio para ajustar los últimos detalles.

Cierre y reapertura

La terapia funcionó muy bien siempre con los profesionales que venían desde Mar del Plata pero en junio de 2016 se suscitaron algunos conflictos que concluyeron en el cierre de la terapia por algunos meses.

El problema surgió porque el Gobierno provincial adeudaba cuatro meses de pago a los profesionales que allí trabajaban, lo cual desencadenó que en junio renunciaran cinco médicos de los siete que componían el servicio.

Luego de varias reuniones, reclamos de los padres autoconvocados y demás tratativas, en agosto se pudo reabrir el servicio y se logró conformar un nuevo equipo médico con la doctora Lorena Moreno como jefa del área, quien continúa al frente del servicio actualmente.

La importancia de la nueva etapa fue que se conformó un equipo de médicos y enfermeras de Tandil, lo cual facilitó el funcionamiento del área de cuidados intensivos y hoy en día puede afirmarse que se trata de un servicio totalmente consolidado y que afortunadamente, la lucha de los padres no fue en vano.

 

El festejo de la Asociación Terapia para Niños Tandil

Por su parte, la Asociación Terapia para Niños Tandil realizó una jornada solidaria virtual para celebrar el séptimo aniversario de la creación de ese servicio en el Hospital de Niños Doctor Debilio Blanco Villegas.

Se llevó adelante un evento virtual con cantantes y espectáculos en vivo, y la gente realizó sus contribuciones por Mercado Pago. Además se realizó una subasta con donaciones que recibieron.

La presidenta de la asociación, Sandra Bruno, contó que “empezamos desde las 9 de la mañana conectados y terminamos a las 23, fue un trabajo arduo, todos aquellos que de alguna forma colaboraron con nosotros dejaron un saludo por el aniversario de la terapia que fue nuestra lucha durante dos años, nos llegaron mensajes que nos emocionaron porque nos hicieron recordar el camino que se transitó en estos 9 años, el evento fue muy lindo”.

“Lorena Ferreyra cantó al finalizar Resistiré que es la canción que nos identifica. Fue muy emocionante. Cuando cerramos habíamos juntado 30 mil pesos y ahora superamos los 50 mil en total. Fue un logro hermoso. El 20 de junio se van a hacer clases virtuales de zumba, strong, reggaeton, donde muchos profesores se han unido para colaborar, con un bono la gente va a poder ingresar para la clase virtual. El objetivo es juntar 100 mil pesos y con Lorena Moreno decidir qué se va a comprar para la terapia intensiva”, indicó.

Momento de emociones compartidas

Muchas personas dejaron sus mensajes en la página de Facebook de la asociación.

Una de las mamás,  Natalia Barragán expresó que “hoy es uno de esos días donde las emociones se encuentran, hace 7 años en nuestra ciudad un grupo de padres compartíamos la realización de un sueño. Lo logramos, fue difícil pero no imposible”.

También las enfermeras dejaron su saludo y destacaron el hecho de que hoy en día la terapia es de “puertas abiertas”, con lo cual los papás pueden ingresar y “permanecer junto a sus hijos en sus momentos más difíciles”.

Por su lado, Alejandro Collia, el funcionario que confió en este proyecto desde el inicio y lo impulsó, expresó que “me produce una enorme emoción, una enorme alegría saber que siguen luchando y siguen salvando vidas, que fue una idea que nació de la comunidad, que ustedes lucharon mucho y que nosotros pudimos ayudarlos”.

“En un día tan importante para Tandil los saludo, los felicito, creo que hechos como éste donde se conjugó el sueño de los padres y madres y la decisión política tanto local, como provincial como nacional creo que es digno de ser elogiado y respetado, los felicito en un momento muy sensible para los argentinos”, concluyó.

En tanto, Alejandra Kluga, la madre de Jano, quien fue el puntapié inicial para esta lucha, expresó que “miro para atrás y sonrío feliz, porque sé que a través de las lágrimas de ese ayer, iban surgiendo los sueños y proyectos que hoy son realidad. Estoy orgullosa de haber estado desde ese minuto cero, de que mi Jano haya prendido esa luz que con el tiempo el tesón y la perseverancia se convirtió en llama. Y contenta de haber podido aportar mi propio granito de arena. Especialmente desde mi corazón las gracias más profundas al motor incansable, Sandra Bruno, que además es nada más ni nada menos que mi amiga”.

Alejandro “Topo” Rodríguez expuso que “llegó después de mucho sacrificio, de una lucha histórica como pocas se habían dado en Tandil contra viento y marea, ustedes han marcado un rumbo y un ejemplo que muchos de nosotros tenemos que seguir”.

En tanto, Lorena Moreno expresó su “orgullo” de trabajar en la terapia y por la “calidad de atención que se le brinda a los pacientes que están muy enfermos y graves y le quiero agradecer a la asociación por estar siempre acompañándonos con los padres de niños que no son de Tandil, con algún mobiliario o equipamiento que necesitemos en la terapia, o si necesitamos protección personal en estas épocas de pandemia, la terapia realmente funciona muy bien tenemos profesionales que cada día se capacitan y brindan una muy buena calidad de atención”.

También brindaron su saludo la directora del Hospital de Niños, Manuela Beazley quien destacó este logro “tan importante” que fue la terapia, a lo que Matías Tringler resaltó la perseverancia que tuvieron al comienzo para poder lograrlo. Es un orgullo para cualquier tandilense y para nosotros como autoridades de salud y como padre es una tranquilidad saber que podemos tener la respuesta inmediata a situaciones de nuestros niños”.

Por su lado, el director del Sistema Integrado de Salud, Gastón Morando resaltó el “logro colectivo del que participó la asociación con su iniciativa y su lucha y los tres poderes del Estado, hubo una muy buena articulación lo que permitió que comenzara a funcionar”.

Otra de las personas que brindó un mensaje fue Pablo Díaz Cisneros quien explicaron desde la asociación fue “quien nos dio el puntapié inicial donde nos dijo que era un camino muy difícil pero no imposible, quien nos dio su conocimiento como jefe de terapia de adultos en ese momento.

Nota proporcionada por :

  • ElEcodeTandil

Deja un comentario