Padres de niños con TGD luchan para lograr la detección temprana de la enfermedad

Se trata de un trastorno neurobiológico que se encuentra dentro del aspecto autista y que afecta tres áreas del desarrollo: la comunicación verbal y no verbal;  la socialización y la de la imaginación, creatividad; y el juego que generan intereses restringidos y/o conductas repetitivas estereotipadas.
Claudio Tello, padre de un nene con TGD, explicó que “a Mateo lo diagnosticaron un poco antes de los 3 años, antes de que entrara en la salita de tres fuimos al Hospital de Niños, nos derivaron al Garrahan, y nos dijeron que tenía TGD”.
 
La enfermedad
 
A su vez, Claudio Tello especificó que “un chico con TGD no tiene la posibilidad de prestar atención, entonces le será difícil aprender a hablar, a caminar, o lo que sea. Una de las cosas que hay que tener en cuenta es que tu hijo no va a poder sostener la vista un tiempo prolongado”.
“Puede caminar en puntas de pie, girar las cosas sin sentido o gritar sin sentido, además de tener problemas para diferenciar la ficción de la realidad. Por ejemplo, si ve que un dibujito animado se cae, puede que llore. Tienen una memoria excesiva y probabilidades de aumentar los sentidos como 10 veces”, detalló. 
A su vez, indicó que “ningún papá nace preparado para diagnosticar a su hijo que tiene TGD.  Se han desarrollado muchísimas técnicas para descubrir dónde está la cuestión para que este chico mejore su vida. Entonces después de luchar muchísimo tiempo se dan cuenta que mediante este juego aprende”.
“Una vez que el chico empieza a avanzar, después tiene el interés de hacerlo, le va a costar. Todos los psicólogos coinciden que la mejor manera de ayudar a un nene con TGD es el traje a medida, es hacerle un tratamiento acorde a él”, afirmó.
 
El problema con 
las obras sociales
 
Por otro lado, Claudio Tello explicó que “los papás casi nos conocemos entre todos, más o menos tenemos 30 ó 40 nenes en Tandil con TGD o trastornos similares”. 
Y manifestó su preocupación por las trabas de las obras sociales para cubrir los tratamientos que requieren los chicos que padecen la enfermedad. 
Próximamente, el TGD en el nomenclador va a cambiar de nombre, va a pasar a ser TEA (Trastorno del Espectro Autista), para integrarlo directamente con una patología y asegurarse, de esa manera, que las obras sociales lo cubran.
“Absolutamente todas las obras sociales ponen un ‘pero’, algunas pagan más rápido, otras pagan más, otras menos, pero los tratamientos en general son resistidos. El niño con TGD tiene una gran posibilidad de crecimiento, entonces debería hacer todo tipo de terapia”, recalcó. 
Asimismo, señaló que “tenemos pocos profesionales en la ciudad para el abordaje del tratamiento una vez que está el diagnóstico. No tenemos gente para diagnóstico en Tandil, para todo hay que viajar a Mar del Plata o a Buenos Aires”.
“Las estadísticas de otros países son alarmantes. Hace 15 años atrás había un caso en 10 mil, y estamos hoy en Estados Unidos con una estadística aproximada de uno en cien. Si el mismo porcentaje de crecimiento está en Bélgica, en España y otros países nosotros no somos extraterrestres”, indicó.
 
Proyectos
 
Recientemente “Todo Gira Distinto” realizó un simposio con el grupo Panacea en el que participó gente de la zona y de distintos colegios.
Este grupo busca “realizar una base de datos fehaciente y están presentando en Olavarría un proyecto que implica que se han puesto de acuerdo con la municipalidad el grupo de psicólogos, los pediatras, y los padres en trabajar en conjunto”.
La propuesta consiste en hacer obligatorio en los vacunatorios un elemento de seguimiento que se llama M CHAT, que consiste en 20 preguntas que deben responder los padres sobre sus hijos para saber si tienen características de un chico con TGD.
“No quiere decir que si esta pesquisa da positiva tu hijo tiene TGD, sino que se considera que hay conductas de riesgo. Si da positiva se deriva al grupo de profesionales de Panacea, ellos van a diagnosticar y les van a hacer un tratamiento acorde. Esto se está implementando en este momento en Olavarría”, aseguró.
A su vez, afirmó que “el grupo de Panacea se compromete a realizar el seguimiento por dos años porque interesa mucho la base de datos”. 
“Cuando vinieron a hacer el simposio nos encontraron muy organizados al grupo de papás, con mucha convocatoria. La vicepresidenta del Círculo de Pediatras ya está de acuerdo en aplicar el M CHAT, el grupo de Panacea va a venir para hacer una indicación sobre los pediatras en los controles pospartos que se hacen en el Hospital”. 
Luego, recalcó que “hay que hacer el diagnóstico rápido, hay que nivelar para arriba, hay que integrarlo a la sociedad lo más rápido posible, no hay que prejuzgar, hay que tirarlo a la cancha y esperar para luego ayudarlo un poco en lo que no pueda”. 
Asimismo, indicó que “hemos logrado que Panacea se comprometa con nosotros a replicar el proyecto en Tandil. Ya pedimos una reunión en el Municipio. Necesitamos que los papás que tengan un nene de entre 18 y 30 meses, que no les molestaría ir al vacunatorio y llenar el cuestionario a conciencia, entren al perfil de Facebook de ‘Todo Gira Distinto’ para decir si están de acuerdo y los que quieran pueden dejar sus datos”. 
“El apoyo en las redes sociales va a ser fundamental, entonces tenemos una herramienta para mostrarles el plan al Municipio. Lo más difícil son los profesionales idóneos en la materia que están dispuestos a venir a trabajar gratis a la ciudad y lo único que necesitamos es la ayuda del Municipio para la implementación. No vamos a requerir fondos, somos un  grupo de papás que hemos logrado casi lo imposible, tener profesionales de este nivel dispuestos a trabajar en Tandil”, remarcó.
Y añadió que “queremos cruzar información, la necesitamos para tener un panorama de la situación en Tandil. Esto se hace como prueba piloto en Olavarría pero con la intención de replicar en todo el país. Queremos que se implemente a través del Municipio para la seriedad, y que mientras vacunan a los nenes, los papás completen el cuestionario”. u

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