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Realizan una campaña para promover que se apruebe la Ley de Trombofilia

El proyecto se presentó la semana pasada en la Cámara de Diputados y entre otros puntos, hace hincapié en el diagnóstico precoz lo cual es fundamental para salvar vidas. Ivana Arigos, presidente de la Asociación Civil Trombofilia y Embarazo Argentina, destacó el acompañamiento importante que tuvieron de diputados de distintas provincias en el proyecto, lo cual les otorga grandes expectativas de que finalmente la iniciativa se convierta en ley.

El Eco

A poco de conmemorarse el Día Internacional del Síndrome Antifosfolipídico, es decir de la Trombofilia Adquirida, (el 9 de junio) desde la Asociación Civil Trombofilia y Embarazo Argentina iniciaron una campaña para difundir y pedir el apoyo a esta legislación tan importante para salvar vidas.

La misma establece un diagnóstico oportuno de las trombofilias, prevención de la trombosis, tratamiento a tiempo y cobertura médica privada y pública.

Ivana Arigos, presidenta de la Asociación Civil Trombofilia y Embarazo Argentina, explicó a El Eco de Tandil que el proyecto se presentó jueves pasado en la Cámara de Diputados de la Nación por el diputado nacional Juan Aicega pero como coautores acompañaron 16 diputados de la nación de distintas provincias.

“Eso es importante para nosotras porque es un acompañamiento fuerte, pensamos que va a empujar, que tenemos el apoyo de muchas provincias y hoy estamos haciendo la campaña nacional para que se sepa que esto es una problemática que está establecida en todo el territorio de nuestro país, somos muchísimas familias que padecemos esta condición y necesitamos que haya una solución”, sostuvo.

Y explicó que “ya fueron designadas las dos comisiones para tratar la ley, la de salud y la de presupuesto, esperamos que sea pronto, y que tenga dictamen favorable, una vez que eso suceda recién va a poder ser debatida y votada en Senado”.

En ese marco, detalló que se trata de un proyecto de ley “superador”, respecto al que se presentó dos años atrás.

Señaló que incorporaron dos artículos que “eran necesarios”. Uno de ellos “establece que la mujer diagnosticada con trombofilia desde que se entera de su embarazo debe ser atendida en los hospitales públicos en caso de no tener una obra social o una prepaga, deben ser atendidas en hospitales de alta complejidad, que tengan personal con médicos que traten esta patología”.

Explicó que “en todo el país nos encontrábamos con que las mujeres con trombofilia ni bien se enteran de su embarazo eran atendidas en salitas municipales y recién se las trasladaba a un hospital donde tienen toda la aparatología para seguir el embarazo de alto riesgo a partir de la semana 18 o 20, entonces muchas de ellas lamentablemente no llegaban porque perdían los embarazos”.

“Otra modificación que realizamos también muy importante es que las mujeres con trombofilia gestantes que presentan la solicitud en las prepagas o las obras sociales del plan materno infantil, sea aprobado inmediatamente, porque hay una demora muy importante, se les pide que presenten la ecografía con latidos. Eso se produce de la semana 8 en adelante, y mientras tanto esas 8 semanas que son fundamentales en el tratamiento para no perder el embarazo no cubren el tratamiento, no cubren la heparina, que es el anticoagulante que deben usar las embarazadas durante todos los días durante 9 meses para que el embarazo llegue a término”, manifestó.

A la espera de su tratamiento en Diputados

En tanto, expresó el deseo de que “se abra el debate, que sea puesto en agenda, y por supuesto deseamos que tenga dictamen favorable para así poder pasar al debate y votación”.

Entre los puntos de la ley, uno de ellos es el tratamiento adecuado y la prevención de la trombosis en todas las personas que son de riesgo de padecer estas trombofilias, y señaló que “sabemos cuáles son las personas de riesgo por los antecedentes familiares, el proyecto de ley establece la obligatoriedad del médico, del personal de salud de indagar al paciente en cuanto a los antecedentes familiares, hasta el tercer grado de ascendencia se contempla que esta persona puede padecer una trombofilia”.

“Si tiene historia familiar de eventos trombóticos ya sea un ACV, un infarto de miocardio en menores de 50 años, una trombosis pulmonar, o pérdidas de embarazo, abortos recurrentes, partos prematuros, eso es lo que hay que tener en cuenta para diagnosticar oportunamente a ese paciente, detectarlo como paciente de riesgo y diagnosticarlo”, enfatizó.

La detección temprana

Lamentó que “hoy el protocolo médico establece que una mujer debe pasar por tres abortos recurrentes para ser estudiada por trombofilia y así diagnosticada. Entonces con este proyecto de ley intentamos que se detecte de una forma temprana a esa mujer que pudo haber heredado una trombofilia, y no tenga que ni siquiera pasar por una pérdida de embarazo, porque teniendo un diagnóstico precoz arranca desde el primer embarazo con un tratamiento”.

“Lo que también pedimos en el proyecto de ley es que sea declarada como enfermedad como en otros países como España, y que sea incorporada en el plan médico obligatorio, porque hoy por hoy las prepagas y las obras sociales no están cubriendo el diagnóstico, es decir el análisis para poder detectar las trombofilias, y tampoco los tratamientos con heparina en las embarazadas por este tema, porque si no cumplen con esta condición de haber perdido tres embarazos, entonces no se les hace el estudio de trombofilia y no lo cubren las obras sociales o prepagas”, cuestionó.

Y planteó que “la Organización Mundial de la Salud establece que una de cada 4 personas fallecen en el mundo a causa de una trombosis, y son personas que no están diagnosticadas porque se puede prevenir. El riesgo de no diagnosticar es muy grande, es de vida o muerte, una persona que pasa por una trombosis tiene un riesgo muy alto de perder la vida”.

“Es uno de los puntos que pedimos dentro de la ley que haya estadísticas sobre este tema porque hasta el momento no las hay. Hoy por hoy dicen las Sociedades Argentinas de Hematología que el 15 por ciento de la población padece trombofilia y que es un número bajo, nosotros tenemos corroborado que no es así, que se acerca a casi un 80 por ciento de la población que padece trombofilia”, advirtió.

La situación en Tandil

El grupo Trombofilia Tandil, que forma parte de la Asociación nacional, tiene aproximadamente cien mujeres diagnosticadas y que han pasado por pérdidas de embarazos, aunque no se sabe el número exacto de personas con la enfermedad en la ciudad.

Ivana Arigos contó que la Asociación nació en Mar del Plata con tan sólo 12 mujeres y luego fueron creando grupos en distintas ciudades. Así es que hoy en día son 18 mil familias en todo el país.

“El Estado está totalmente ausente”

Ivana Arigos recordó que el año pasado junto con la ley de despenalización de aborto se sancionó la Ley de 1000 días que en el artículo 23 habla de la mujer gestante con trombofilia y su asistencia, es decir, de una mujer que ya pasó al menos por 3 pérdidas de embarazos hasta tener su diagnóstico.

“Consideramos que esta ley nada trae de nuevo ni soluciona ninguna situación porque habla de una mujer ya diagnosticada, establece que va a acompañar en el tratamiento. Hoy estamos peor que nunca, el Estado está totalmente ausente. No está entregando heparina, no está acompañando el tratamiento. Entonces la Asociación Civil tenemos una red de donaciones de heparina donde asistimos a todas las mujeres embarazadas que necesitan ese tratamiento”, sostuvo.

Y recalcó que “el proyecto de ley es para todas las personas, no sólo en el embarazo pero la mujer que decide no tener un hijo tiene derecho a tener un diagnóstico precoz para poder evitar una trombosis o perder su vida, o los hombres que también padecen la enfermedad”.

En tanto, respecto a la heparina, recordó que “las cajas vienen por 10 inyecciones, que hay embarazadas que necesitan aplicarse dos veces por día pero considerando el presupuesto mínimo hoy una caja sale alrededor de 20 mil pesos, son 60 mil pesos mensuales que una familia necesita para poder llevar el embarazo a término. Es muy costoso realmente”.

 

Nota proporcionada por :

  • ElEcodeTandil

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