Se realizará un encuentro para concientizar sobre trombofilia en Tandil y pedir un diagnóstico precoz

María Magdalena Cuevas, Flavia Andreasen, Karina Russiani, Noelia Corro y Carolina Pastor hablaron de la trombofilia y del encuentro que se realizará el sábado.

El Eco

Un diagnóstico oportuno y precoz. Eso significa muchas cosas, una de ellas es no tener que llegar a la pérdida de sucesivos embarazos para saber que se padece de trombofilia. Eso es lo que piden las integrantes de la asociación civil Trombofilia y Embarazo Argentina, que tiene una rama en Tandil y vienen luchando hace tiempo para visibilizar la problemática que atraviesan las personas que padecen este trastorno.

Con ese fin, el sábado a las 15.30 en las escalinatas del Calvario se realizará una convocatoria masiva, que también se hará en otras dos ciudades, donde se hará una foto para la muestra Arte Conciencia, que es una muestra fotográfica y audiovisual por un diagnóstico oportuno, para visualizar el trastorno de la trombofilia, generar conciencia, tratamiento e igualdad para todas las personas sin distinciones. Esta muestra está avalada por la Sociedad Argentina de Investigación Clínica.

Karina Russiani, una de las integrantes de la agrupación, invitó a toda la comunidad a acompañarlas el sábado en la convocatoria masiva que se realizará en las tres ciudades donde va a ser la muestra Arte Conciencia: Mar del Plata, La Plata y Tandil.

Se hace el sábado 9 de junio porque es el día del SAF (Síndrome Antifosfolipídico) que es uno de los tipos trombofilia.

El encuentro va a ser la foto final de la muestra “por eso queremos que nos acompañen todos los vecinos de Tandil en una foto final grupal. Son 20 fotos que van a estar en Tandil aproximadamente el 11 de septiembre, se va a llamar Arte Conciencia y es una muestra fotográfica de las tres ciudades”.

A su vez, en septiembre se presentará un cortometraje que fue hecho por los alumnos de la carrera de cine de la Unicén, y una charla de profesionales que van a hablar de trombofilia.

Diagnóstico
oportuno y precoz

“Lo que pedimos es el diagnóstico oportuno y precoz, y se está trabajando con el Ministerio de Salud de Nación, en armar un nuevo proyecto porque hay una ley en curso pero tiene muchos opositores en cuanto a la falta de veracidad científica que tiene. Entonces desde Trombofilia y Embarazo Argentina estamos trabajando exclusivamente con el Ministerio de Salud de Nación en la conformación de un nuevo protocolo médico, que no tengamos que llegar a la pérdida de los embarazos para diagnosticarnos trombofilia”, señaló.

Por su parte, María Magdalena Cuevas expuso que “empiezan a estudiarte una vez que perdés embarazos, empiezan a estudiar si podés llegar a tener trombofilia, pero primero tenemos que pasar por las dolorosas situación de perder embarazos”.

Contó que en su caso, no quedaba embarazada y por eso le hicieron algunos estudios con los cuales le diagnosticaron hipotiroidismo, que es “otra de las causas de la trombofilia”.

“Hice un tratamiento con una endrocrinóloga, y perdí el embarazo de 7 semanas. Quedé embarazada nuevamente a los 6 meses, lo vuelvo a perder de 7 semanas y por protocolo me mandan a una hematóloga a diagnosticar si tengo trombofilia”, relató.

Recién entonces llegaron al diagnóstico de trombofilia hereditaria.

Buscar todas
las causas

Carolina Pastor enfatizó la importancia de que se modifique el protocolo médico para que se estudien todas las causales de abortos recurrentes, no solo trombofilia ya que muchas están asociadas, como diabetes, hipertensión.

“Lo que queremos es que vos llegues a la consulta médica cuando tenés indicios de que podés llegar a tener trombofilia no cuando perdiste a tu bebé. Si tuviste una trombosis, un infarto, ACV, o alguien cercano en tu familia hay que consultar previo a embarazarte, lo que queremos es un diagnóstico oportuno y precoz, que se estudien todas las causales”, resaltó.

En el caso de Flavia Andreasen, contó que “mi papá tuvo infartos, yo tuve una trombosis a los 19 años, y así y todo me costó muchísimo llegar al diagnóstico de la trombofilia”.

“Perdí dos embarazos, tardé cinco años en quedar hasta que tuve a mi bebé, pero cuando me fui a Buenos Aires y hablé con la hematóloga me dijo que seguramente lo tenía porque mi papa había hecho infartos y yo trombosis, y en uno de los embarazos que perdí tuve diabetes gestacional. Al tercer embarazo con el que llego al bebé a casa fue con la heparina, y tratamiento porque había tenido una prediabetes gestacional”, expuso.

Obras sociales

Karina Russiani explicó que otro de los puntos que están solicitando es que todas las obras sociales, o en su defecto el estado cubran los tratamientos, ya que son muy costosos.

“La realidad es que hay obras sociales que responden muy bien y otras que tenemos que pelear continuamente”, sostuvo.

En tanto, Carolina Pastor explicó que “son medicamentos muy difíciles de acceder, una vez que empezás el tratamiento no podés bajo ningún punto de vista detenerlo, porque el riesgo es grande”.

Por otra parte, indicaron que los trastornos de la enfermedad no solo tienen que ver con el embarazo, sino con la chance de tener infartos, trombosis, ACVs, entre otros. Y que no solo la mujer puede padecerla, sino también los hombres.

“La muestra fotográfica lo que va a hacer es mostrar todo este proceso, la búsqueda, la pérdida, ir y venir buscando los diagnósticos y también va a mostrar qué le pasa a los hombres que sufren la enfermedad”, señaló.

Explicó que el cambio del protocolo médico tiene que ver también con que hoy en día hay que esperar la pérdida de dos o tres embarazos para que se realicen todos los estudios con todo lo que “conlleva la pérdida, y la búsqueda y no saber qué pasó, un día ir a una ecografía y el bebé estar perfecto y que al otro día ya no tenga latidos”.

“Podés perderlo en cualquier momento de la gestación, se puede formar un coágulo placentario y el bebé no puede vivir. Entonces hay que volver a empezar después de esa situación terrible. Yo perdí un embarazo de 7 meses, después de la pérdida de ese embarazo con una autopsia descubrieron un infarto placentario y me hicieron los estudios donde me detectaron trombofilia”, contó.

Visibilizar

Karina Russiani recalcó que lo que quieren es “visibilizar la trombofilia, que estamos, que existimos, que le puede pasar a cualquiera, que mucha gente la tiene y no lo sabe, que la población tome conciencia. Nosotras ya tenemos un camino recorrido así que tratamos de ayudar a las chicas que son nuevas en esto, y allanarles el camino de obstáculos que ya pasamos y aprovechar la experiencia y los dolores que sufrimos para evitárselos”.

Carolina Pator indicó que “la idea del grupo es conocernos, intercambiar información, ayudar a la gente que está en la búsqueda del diagnóstico, asesorar. En muchos lugares hay bancos de heparina, mucha gente que le sobra y está dispuesta a donarla, la idea es apoyarnos mutuamente si surgen miedos, problemas con la obra social”.

Por último, invitaron a aquellos que quieran contactarse con el grupo a hacerlo a través del Facebook Trombofilia y Embarazo Argentina o al teléfono 154-485405.

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  • ElEcodeTandil

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