Las dificultades de tener que realizar un tratamiento médico en Brasil en el marco del coronavirus
Laura y Gustavo se encuentran en Porto Alegre, Brasil, acompañando a Isabella, su hija de dos años que debe afrontar un tratamiento de reemplazo enzimático. Desde allá dialogaron con El Eco Multimedios, contaron cómo atraviesan la pandemia del coronavirus e informaron que la niña evoluciona favorablemente.
Isabella Batista, una niña tandilense de dos años que padece una leucodistrofia metacromática, se encuentra junto a Laura y Gustavo, sus padres, en Porto Alegre, realizando un tratamiento desde hace ya cien días. Desde Brasil, sus papás dialogaron con El Eco Multimedios y contaron cómo atraviesan esta situación condicionada por el coronavirus.
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La enfermedad a la que hace frente Isabella es un trastorno genético que afecta los nervios, los músculos, otros órganos y su comportamiento, y que empeora lentamente con el paso del tiempo. Como en la Argentina no había ningún tratamiento para poder ponerle un freno al problema, debieron viajar al exterior, donde la pequeña se somete a un reemplazo enzimático por vía intratecal, que consiste en aplicarle una dosis semanal de la enzima que ella no logra procesar bien.
El procedimiento en Brasil comenzó a principios de marzo y, afortunadamente, funciona bien para la nena. “Hace cien días que llegamos. Isa está bien con el tratamiento y nos cuidamos mucho por la pandemia”, comentaron sus padres y agradecieron a todos los que siempre se preocupan por ellos, como así también a su hija mayor que quedó en la Argentina.
A través de la página de Facebook Juntos por Isabella, creada para colaborar con Gustavo y Laura, habían compartido una publicación en marzo en la que se la ve junto a un peluche y observando un celular: “Te presentamos a Minnie, fiel compañera de Isabella en esta lucha desigual. Sus abrazos la protegen durante el espinoso camino que plantó el caprichoso destino. Y su sonrisa fija, más un cariño natural, son el arma ideal para pelear contra un villano poco frecuente”, comenzaron redactando y completaron: “Isa y sus papis continúan en Porto Alegre (Brasil), donde comenzarán a realizar el ensayo clínico de “reemplazo enzimático”, transitando el sueño de mejorarle su condición de vida. Serán (máximo) 2 años lejos de casa pero con tu corazón bien cerquita. ¡Gracias!”.
La posibilidad de volver
Contó Laura que si bien deben pasar todo ese tiempo lejos de su casa, al ser un tratamiento ambulatorio –debe concurrir una vez por semana- les brindaron la libertad de volver al país cuando quisieran.
“Podríamos retornar una vez al mes a la Argentina de visita. Pero esto de la pandemia nos tiene un poco frenados. Así que no sabemos cuándo vamos a viajar”, indicó Laura.
En tanto, Gustavo agregó que “no podemos hacer 15 días de cuarentena si vamos porque Isabella necesita sí o sí todas las semanas la medicación. Capaz que la pueden correr y en vez de ser cada siete días que sea cada nueve, pero no más de eso”.
Revelaron, por otra parte, que la idea de ellos es dialogar con el laboratorio que patrocina el tratamiento para poder continuarlo en el país, ya que “hay lugares donde se puede realizar”, pero que hasta que no se supere la pandemia del coronavirus no podrán hablar porque “está todo cerrado”.
“Queremos hacerlo allá porque sabemos que hay ensayos clínicos para otro tipo de enfermedades. Obviamente será en Buenos Aires, pero vamos a estar mucho más cerca de casa”, aclaró Gustavo.
Confinados por decisión propia
Cuando arribaron a Brasil, recién comenzaban a aparecer los primeros casos en el país, aunque ya las noticias que llegaban desde Europa eran muy desalentadoras.
Por tal motivo, Gustavo y Laura optaron por comenzar con una cuarentena anticipada, aunque en el país vecino Jair Bolsonaro nunca decretó una medida de confinamiento obligatorio: “Desde que llegamos, al escuchar el lío en Europa, empezamos a cuidarnos, porque había un rumor de que había gente contagiada en Brasil. Entonces nosotros llevamos un poco más de cuarentena que en Argentina. No queremos que Isabella se enferme y nosotros tampoco”.
Si bien los números que llegan desde Brasil son estremecedores, con 1.032.913 casos y 48.954 muertos, refirió Laura que en Porto Alegre la situación no es tan complicada como sí lo es en el norte.
Contaron que pasan la mayor parte del tiempo encerrados en un apart hotel y que salen “una vez cada tanto” para hacer algún mandado, además de las salidas semanales que realizan con Isabella para efectuar el reemplazo enzimático.
“Tratamos de salir lo menos posible, Isa necesita hacer kinesiología y la hace desde acá. Procuramos tener el menor contacto con la gente para cuidarnos. Porque acá no se ha tomado mucha consciencia. La gente no respeta nada, siempre está todo lleno, andan todos cerca y nadie con barbijo”, informó Gustavo.