“Juntos por Isabella”, la campaña para ayudar a una niña tandilense de 2 años
Isabella Batista tiene solo 2 años y padece de una enfermedad genética degenerativa que por ahora no tiene cura. No obstante, en los Estados Unidos hay grandes avances en el tema y, por tal motivo, deberá viajar con su familia para someterse a un tratamiento de dos años. Para ayudar a sus padres a afrontar los gastos, se inició una campaña solidaria.
Isabella Batista es una niña tandilense de dos años que se encuentra luchando contra una leucodistrofia metacromática, un trastorno genético que afecta los nervios, los músculos, otros órganos y su comportamiento, y que empeora lentamente con el paso del tiempo.
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Para poder ponerle un freno al problema, y como en la Argentina aún no hay ninguna solución, necesita viajar a los Estados Unidos para someterse a un tratamiento que le demandará dos años. Es por ello que se inició una campaña solidaria para colaborar con ella y su familia para que puedan afrontar los gastos.
Gustavo y Laura, sus padres, participaron del programa La Ciudad, que se emite por Eco TV, y brindaron mayores precisiones sobre el padecimiento que presenta y el tratamiento que le harán en Norteamérica.
“Tiene una leucodistrofia metacromática, una enfermedad genética recesiva degenerativa. Tiene un gen mutado que se encarga de procesar una enzima que es la que protege a la mielina, lo que recubre a las neuronas. Entonces la mielina se va gastando hasta que en un momento se corta y comienza a perder movilidad en las piernas, en los brazos, la capacidad de ver, escuchar. Todo lo que había obtenido, lo va perdiendo. Y al ser genética, ya nace así”, explicó su padre.
Al ser síntomas tan complejos los que se presentan, es una enfermedad muy difícil de detectar y, si no se hace a tiempo, puede ser fatal. De hecho, en la Argentina se estima que debería haber alrededor de 400 casos pero el número registrado es casi de la mitad.
En el caso de Isabella, lograron detectarla por lamentablemente ya habían perdido una hija que había padecido lo mismo: “Nosotros teníamos una nena que falleció en 2015, llamada Julia, que tenía el mismo problema. Lo que pasó fue que a ella le agarró en otro momento, porque esta enfermedad tiene tres etapas: infantil-tardía, que es cuando son chiquitos; etapa juvenil; y etapa adulta. A Julia le agarro a los nueve meses”.
Laura contó que con Isabella se dieron cuenta al año y medio, aproximadamente: “Como ya teníamos antecedentes, veíamos que cuando ella caminaba tenía un temblor. Si bien no se caía, le costaban las distancias largas. Y después le agarró como un estrabismo en un ojo. Nosotros ya algo sabíamos, pero hay papás que no se dan cuenta. Muchos chicos tienen esta enfermedad que es muy progresiva y muy agresiva”.
Al momento no hay cura para este padecimiento pero si se puede hacer un tratamiento para tratar de detener el avance, ya que cuando llega a una etapa que se denomina ‘progresión’ es muy difícil detenerla. Por tal motivo, como aún Isabella no entró en ese período, están a tiempo para viajar a los Estados Unidos y tratarla. “Estamos en una carrera contra el tiempo, no tenemos alternativa. La enfermedad siempre va a pasaos agigantados, pero nosotros estamos un paso adelante”, afirmó Gustavo.
En nuestro país, al no haber avances en el tema, advirtieron que la única postura de los médicos es brindar tratamientos paliativos, “es decir que te quedes en tu casa y esperes que pase lo que tenga que pasar”. Por el contrario, en Norteamérica hay muchos progresos y por tal razón tomaron la decisión de irse: “no nos vamos porque nos gusta, vamos porque no nos queda otra”
De cualquier manera, si bien las mejoras allá son notorias, lo cierto es que aún no se ha descubierto la cura. “Esta enfermedad no tiene cura, ni acá ni afuera. Entonces nosotros no la vamos a curar, vamos a tratar de curarla que es distinto”, clamó su madre.
El tratamiento
En Estados Unidos hay grandes avances y distintos tratamientos. El que harán con Isabella será uno de reemplazo enzimático por vía intratecal, que consiste en aplicarle una dosis semanal de la enzima que ella no logra procesar bien.
El tiempo estimado que deberán estar allá, en un principio, es de 108 semanas. No obstante, indicaron que como es un ensayo, algo que aún está en investigación, no les pueden adelantar más información.
“Los ensayos clínicos se dividen en tres fases: 1, 2 y 3. El que va hacer Isabella está en la última, entonces como no está terminado aún, mantienen el hermetismo y no nos pueden comentar nada. Dentro de un año, o año y medio, puede llegar ya a ser una solución, pero nosotros no podemos esperar un año y medio, esta enfermedad no te da ese tiempo”, manifestó Gustavo y agregó: “Esto no la va a curar, va a frenar la enfermedad. Pero si finalmente se aprueba, el laboratorio que está llevando adelante la investigación nos garantiza de por vida esa enzima por haber participado en el estudio”.
Asimismo, si el tratamiento que le realizarán en esas 108 semanas le funciona, también se abriría un puerto en la Argentina. En ese sentido, reconoció Laura que “nosotros iríamos como allanando un poco el camino para las otras familias que atraviesan la misma situación; haríamos lo difícil”.
El costo del viaje y la manera de colaborar
Si bien el laboratorio les cubre el tratamiento de la niña y a través del Fondo de Ayuda Solidaria (FAS) lograron que les pagaran el importe de los pasaportes y las Visas, lo cierto es que cualquier otro gasto que tengan en Estados Unidos deberán afrontarlos ellos.
Sin embargo, la cuestión se dificulta aún más sabiendo que deberán dejar sus empleos aquí sabiendo que cuando viajen no tendrán permitido trabajar. “Entonces no nos queda otra más que pedir ayuda”, reconocieron.
“No es fácil lo que vamos a hacer, entonces la idea es pedir que nos ayuden porque económicamente tampoco lo podemos hacer si no recibimos apoyo. Nosotros necesitaríamos hoy por hoy alrededor de 15 mil dólares, y tenemos fecha de viaje entre el 7 y el 8 de enero”, indicaron.
Afortunadamente ya ha sido mucha la gente que ha colaborado donando dinero, realizando eventos y colocando alcancías en los negocios. “No se nos está haciendo fácil, pero hay que seguir. Por suerte contamos con la ayuda de muchas personas, a quienes les queremos agradecer”, expusieron.
Para colaborar con la causa pueden hacerlo a través de un depósito o una transferencia a una cuenta abierta en el Banco Nación. Además, a través de la página de Facebook Juntos por Isabella, tanto Laura como Gustavo informan constantemente los eventos solidarios que se llevan a cabo.
Banco Nación-Caja de ahorro
Sucursal cta.: 3450 Tandil
Nro. de cuenta: 512341375/5
CBU: 0110512430051234137551