Durante febrero, las familias que transitan diagnósticos de EPOF realizaron distintas actividades que tuvieron su cierre el sábado con una barrileteada abierta a toda la comunidad. El evento se hizo con el fin de simbolizar el apoyo a los pacientes y pedir por la equidad en el acceso a la salud, inspirada en una actividad similar que realiza anualmente un profesional del Hospital Garrahan.

A través de estas páginas, Luciana Pareto, referente de AMAR, había realizado la invitación al evento anticipando que se iba a realizar una ronda de intercambio para conocerse y romper el aislamiento que suele imponer el diagnóstico de una enfermedad rara.

La barrileteada se llevó a cabo el sábado por la tarde, minutos después de las 17.30, en el Parque del Origen. El espacio de encuentro logró reunir a muchas familias y también a organizaciones que acompañaron. Entre ellas se destacaron la Bicicletería Comunitaria, las mujeres de Entretejiendo, Rotary Tandil y Amalu Tandil, quienes llevaron su propio barrilete como gesto de apoyo.

“Fue una tarde de intercambio genuino, donde compartimos experiencias, hablamos de nuestras diferentes necesidades y abrimos un espacio para continuar el diálogo y el trabajo en red. Vivimos una jornada profundamente significativa en el marco de la campaña de EPOF Tandil”, describió Pareto en diálogo con El Eco de Tandil.

Campaña en la Línea Azul

Con el objetivo de cambiar la realidad de las EPOF en la ciudad, AMAR, como miembro de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadeporf), lanzó una campaña de difusión que desde el fin de semana se ve reflejada en el transporte público, más específicamente en algunas unidades de la Línea 503.

“Comenzamos con el ploteo de cinco colectivos de la Línea Azul, que durante un mes recorrerán todos los barrios de la ciudad llevando el mensaje del Registro EPOF Tandil”, relató Pareto respecto a la primera actividad de la jornada. Cada unidad lleva información sobre estas enfermedades y cuenta con un código QR para que la población acceda a un registro local de datos.

“Elegimos los colectivos porque conectan personas y permiten que la información llegue a donde más se necesita. El QR invita a completar un formulario online. Necesitamos saber quiénes somos, dónde estamos y qué necesitamos”, señaló la referente. La convocatoria está abierta tanto a familias como a profesionales médicos, es anónima y se utiliza para la elaboración de informes que permitan mejorar las políticas públicas.

La importancia de este relevamiento radica en la posibilidad de trazar un camino para quienes reciban un diagnóstico en el futuro. Al identificar a otros pacientes con la misma patología en la ciudad, se puede facilitar el acceso a especialistas, evitando que cada familia deba comenzar de cero su búsqueda. La campaña busca fomentar la empatía bajo la premisa de que "no estamos exentos, nos puede pasar a cualquiera".

Desde AMAR agradecieron a Pela Plotters por la colocación de los materiales en las unidades. Como cierre simbólico, el Dique del Lago del Fuerte se iluminó de violeta, color que representa la lucha por las Enfermedades Poco Frecuentes. Desde la organización señalaron que esto “reafirma que Tandil eligió visibilizar”.

¿Qué son las EPOF?

En la Argentina, las enfermedades poco frecuentes están encuadradas bajo la ley 26.689, que establece el cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias. Esta normativa define como tales a aquellas patologías cuya prevalencia es de un paciente cada dos mil habitantes.

Aunque de forma individual parecen casos aislados, la sumatoria global revela que existen 300 millones de personas afectadas en el mundo. Al traspolar estas cifras a Tandil, se estima que alrededor de ocho mil familias conviven actualmente con una enfermedad poco frecuente en el distrito.

Aproximadamente el 72 por ciento de estas patologías posee un origen genético y sus primeras manifestaciones suelen presentarse durante la infancia, aunque no de manera exclusiva. 

La ley 26.689 es la piedra angular que debería garantizar la tranquilidad de las familias, ya que determina que las EPOF deben contar con una cobertura al cien por ciento en todo lo que el paciente necesite. Sin embargo, la fundadora de AMAR advirtió que la realidad cotidiana dista de la letra de la ley.

"Tenemos problemas porque el sistema de salud está colapsado y muchas veces las prepagas u obras sociales niegan aquello que el paciente necesita", señaló Pareto. Ante esta situación, las familias se ven obligadas a recurrir a abogados especialistas en salud y a presentar recursos de amparo para garantizar el acceso a tratamientos que, por su especificidad, suelen ser de altísimo costo.

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Martín Rosito