Realizan una campaña para que Agustín reciba tratamientos en Córdoba

Agustín llegó a la vida de Daniel y Daniela cuando tenía apenas 40 días de vida. Tras un paso por el servicio de Neonatología, el pequeño se integró a su nuevo hogar. Sin embargo, a los cinco meses, el pediatra Guillermo Guanella detectó que ciertos parámetros del desarrollo no coincidían con los esperados para su edad, lo que marcó el inicio de un camino de diagnósticos y cuidados especializados.

Finalmente, el diagnóstico se consolidó como una encefalopatía crónica no evolutiva, cuadro conocido habitualmente como parálisis cerebral. Desde aquel momento, el recorrido estuvo marcado por el aprendizaje constante y el acompañamiento de diversas instituciones y profesionales. Hoy, con 16 años recién cumplidos, el joven cursa el cuarto año de la escuela secundaria en el Instituto "Martín Rodríguez".

La vida cotidiana de Agustín requiere una logística minuciosa y un soporte humano constante. Por la mañana asiste a clases acompañado por su acompañante terapéutica, quien lo asiste en tareas que él no puede realizar por sí solo, como abrir la mochila o sacar su tablet. El joven, que "entiende todo" según relatan sus padres, utiliza métodos alternativos de comunicación y participa activamente de las materias para cumplir con su trayectoria escolar.

Por las tardes, la actividad se traslada a Ciane, donde recibe kinesiología, fonoaudiología, psicopedagogía y terapia ocupacional. No obstante, el crecimiento físico de Agustín, propio de sus 16 años, ha sumado nuevas complejidades para sus padres, quienes también son docentes. La manipulación física, los traslados de la silla a la cama y las tareas de higiene se han vuelto desafíos diarios que requieren la asistencia de personal adicional en el hogar.

Un obstáculo significativo que enfrentan es la falta de una ley que regule la actividad de los acompañantes terapéuticos. Esta ausencia legislativa provoca que las obras sociales paguen montos muy bajos por hora, lo que obliga a las familias a costear de su bolsillo la diferencia para garantizar la presencia de los profesionales. "No hay ley, se está trabajando hace mucho, ha logrado media sanción pero vuelve para atrás y estamos en unos tiempos muy difíciles en relación a eso", explicó Daniela.

A pesar de estas dificultades, la familia destacó el rol de su obra social, Ospuncpba, que ha garantizado el equipamiento necesario a lo largo de los años. Desde las sillas de ruedas hasta los bastidores y las valvas ortopédicas, la cobertura ha sido fundamental para acompañar el desarrollo de un cuerpo que no sigue patrones normales de crecimiento. 

El nuevo tratamiento

El nuevo horizonte de la familia está puesto en la ciudad de Córdoba. Allí pretenden que Agustín realice un tratamiento de estimulación transcraneal, una técnica que utiliza un dispositivo similar a un casco que emite ondas electromagnéticas. El objetivo es impactar en las zonas afectadas del cerebro para intentar generar nuevas conexiones neuronales que permitan reducir la espasticidad, es decir, el tono muscular excesivamente alto que dificulta sus movimientos.

El tratamiento elegido ofrece la ventaja de realizar terapias interdisciplinarias en simultáneo con la estimulación. Según detallaron los padres, se trabaja con kinesiólogos y terapeutas ocupacionales para potenciar los efectos de las ondas electromagnéticas. Este proceso requiere que la familia se traslade y permanezca en la provincia mediterránea durante dos meses, con todos los gastos logísticos y de vivienda que ello implica.

Bajar la espasticidad no es una solución mágica, pero sí representa una mejora sustantiva en la calidad de vida de Agustín. "El objetivo es darle lo mejor, darle todo lo que estuviese a nuestro alcance para lograr mejoras que permitan proyectar a futuro", señaló su padre, Daniel, quien además es docente y destaca el valor de las trayectorias cuidadas.

Para los padres, la mayor fortaleza de su hijo es su sistema emocional y su capacidad de conexión. A pesar de las limitaciones físicas, Agustín se mantiene "en tiempo y espacio", atento a las explicaciones de sus profesores y plenamente integrado a su entorno social. Esa resiliencia es el motor que impulsa esta nueva campaña, que busca darle una herramienta más para su desarrollo cognitivo y físico.

El aporte de la comunidad emprendedora

La campaña solidaria nació de la necesidad de alcanzar una cifra cercana a los 18 millones de pesos. Daniel y Daniela apelaron a la creatividad para recaudar fondos. Inicialmente, aprovecharon el fervor mundialista para vender camisetas y artículos de la selección argentina en la feria de Apymet. Sin embargo, el gran impulso llegó cuando se acercaron a la Feria de la Comunidad Emprendedora, coordinada por la Municipalidad de Tandil.

Aunque la normativa de la feria no permite la reventa de productos, los emprendedores locales se solidarizaron de inmediato y propusieron alternativas. Así surgió la idea de organizar una rifa de mil números, cuyos premios son donados por los propios feriantes. Los distintos grupos de la feria se encargan de vender 200 números cada uno, mientras que la familia gestiona el resto. "Es un trabajo colectivo que redunda en el hecho de que Agustín esté donde está hoy", destacó su padre.

La campaña contó con un punto neurálgico en el stand de la tía de Agustín, quien elabora fragancias y perfumes. En su espacio se instaló durante el fin de semana una urna para donaciones y se distribuyó folletería informativa. El apoyo institucional también se hizo presente a través del municipio, que otorgó un permiso especial para que la familia venda camisetas de Argentina frente a la Escuela N° 22 durante los días previos de los partidos de la selección.

A pesar del pudor inicial que les provocó pedir ayuda, los padres de Agustín entendieron que la magnitud del costo del tratamiento hacía imposible encararlo solos. Hoy, confían en la potencia de las redes sociales y en la solidaridad de los tandilenses para llegar al objetivo. La meta parece lejana, pero el compromiso de la comunidad y la sonrisa de Agustín mantienen firme la esperanza de concretar un viaje transformador a Córdoba.

Sobre el autor

Martín Rosito