La maternidad cuando la vida se corre de lugar: discapacidad, burocracia y el desafío de cuidar

Carina Muñoz se convirtió en la mamá de Bautista, su  el 8 de agosto del año 2000. Nada anticipaba el camino que recorrería su vida. La última ecografía solo señalaba que era un bebé de tamaño pequeño, pero no había un diagnóstico de discapacidad. Al poco de nacer, el cuerpo de Bautista comenzó a hablar y se iniciaron los estudios. Dos meses después, una descompensación severa encendió todas las alarmas y lo derivaron a Buenos Aires. Allí, en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, luego de seis meses de internación, llegó el diagnóstico: síndrome de Char, un cuadro poco conocido y con un pronóstico complejo.

Bautista tenía retraso madurativo severo, no caminó ni habló, se alimentaba por botón gástrico y fue traqueotomizado. Los 22 años que vivió, sin embargo, no se definieron solo por eso.

“Siempre estaba contento”, recordó Carina en diálogo con Perspectivas. “Fue un niño feliz, sumamente querido y cuidado. No voy a romantizar la discapacidad porque la verdad que uno la pasa muy mal, primero por la impotencia de ver a tu hijo sufrir y de que hay muy pocas cosas que podés hacer, más que cuidarlo y ocuparte de él, y siempre tratar de estar un paso delante de la discapacidad. Pero la verdad es que siempre vos sentís que la muerte te respira en la nuca. Y no había noche que yo no me durmiera pensando ‘que mi hijo no me sobreviva’”, compartió.