Dura lucha

-¿Fue difícil llegar al diagnóstico?
-Sí, no todos los neurólogos son especialistas en esta enfermedad. El primer atisbo de ella lo tuve en 1976 teniendo poco más de treinta años y me lo descubrió en Tandil el doctor Daniel López quien me envió a Capital Federal y allá, debido a que tenía una obra social muy buena -en ese entonces era gerente de Tahersa-, me atendí con los mejores especialistas.  Fue el primer médico que me logró ?cuasi curarme?  con el medicamento desinflamatorio por excelencia, la cortisona, ya que ni siquiera podía bajar la cabeza porque era como si tuviera un resorte.
Por un lapso de dos o tres años no tuve nada más, pero cuando la enfermedad regresó fue mucho más agresiva.
Y a partir de ese día lucho contra ella, jamás dejo de hacer gimnasia, voy todos los días porque es ?como dicen los médicos- la enfermedad del andar constante.
Después lo conocí al doctor Edgardo Cristiano que estuvo la semana pasada en Tandil y desde entonces me atendí con él.
-Cuando le diagnosticaron la enfermedad ¿sabía de qué se trataba?
-No. Y el diagnóstico primero fue esclerosis en placas que ataca solamente a una parte del cuerpo, izquierda o derecha. Me hicieron después una resonancia nuclear magnética y desde entonces (1999) como ya no podía trabajar me jubilé.
-¿Es una enfermedad progresiva?
-Sí. Tengo problemas para trasladarme y de equilibrio, pero me las arreglo porque como le dije recién voy todos los días al gimnasio o al masajista, no me dejo estar. Felizmente tengo PAMI que me da Interferón que es una medicina que cuesta entre siete y ocho mil pesos (mensuales), pero es Ley Nacional que a los que padecemos esta enfermedad nos tienen que proveer del medicamento.

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Tratar de estar mejor
-¿Conoce en la ciudad otras personas que padezcan EM?
-Sí, una persona que está en silla de ruedas, no tuvo la suerte de encontrar un médico que le dijera ?no dejes de hacer gimnasia un solo día de tu vida?. Y se quedó sentado. Si uno se amilana, afloja, le gana porque el medicamento ayuda pero no es todo. También hay un joven que está en los inicios de la enfermedad,  en Gardey, y charlando con su hermana pensamos en esta cosa de tratar de armar un grupo de autoayuda, para compartir experiencias, hablar entre pares.
-¿Qué cosas tuvo que dejar de hacer por la enfermedad?
-Solamente puedo caminar cinco o seis cuadras y a mi ritmo.
-¿Por qué la convocatoria?
-Como le decía recién, compartir la experiencia, estar entre pares pero también pienso que mi propia experiencia a lo largo de más de treinta años puede ayudar, porque aprendí cómo tratarla.
-La traslación le cuesta, ¿tiene otras limitaciones en las demás actividades de la vida diaria?
-Felizmente no. Obviamente trato de minimizar todo lo que puedo ya que no quiero estar todo el día pendiente de lo que me tocó en vida.

Mis miedos y yo
-¿Cada cuánto se controla?
-Todos los años y cuando me estaba haciendo la última resonancia magnética, el técnico me dijo ?le puedo asegurar que acá envían gente por problemas de cadera, columna, rodilla y yo veo qué es esclerosis múltiple?.
-Es difícil de diagnosticar decía hoy.
-Y de verla, pero el técnico la ve, pero como el médico le pide una resonancia magnética de tal parte del cuerpo, se reduce solamente a eso.
-¿Tiene miedos?
-Después de tantos años se me ha ido el miedo, pero quiero poder ayudar a quienes están en los primeros estadios o anteriores a mí y contarle cómo se sale adelante.
-¿Cuenta con ayuda terapéutica?
-En alguna oportunidad me atendió un psiquiatra que me daba algo para descansar y nada más. No digo que no sirva ir al psicólogo porque hay que ver la situación de cada uno,  pero yo estoy bien así.
-Sobre esta enfermedad hay muchos puntos oscuros y cuando se la trata a través del cine comercial es como que se pone énfasis en el drama ¿qué dice usted?
-Mis miedos desaparecieron, aunque sé que tal vez no tenga un buen final? cuento con 67 años y no voy a poder seguir haciendo gimnasia hasta que tenga 90.
-¿Por qué no?
-No sé? pero no es que piense en lo malo?

La aceptación
-¿En qué cambió su vida?
-A veces me tengo que poner anteojeras.
-¿Por qué?
-En mi casa hacía todo lo que fuera reparaciones hasta hace dos o tres años, pero como la enfermedad tiene altibajos, caídas y rebrotes, tuve que dejar de hacerlo.
-¿Los rebrotes son estacionales?
-Sí, en primavera y otoño, cada seis meses. Y en los rebrotes uno se pone más inactivo, está ?más duro?.
-¿Eso lo pone de mal humor?
No? pero los que están a mi alrededor se tienen que bancar que no me sonría tanto como ellos?
-¿Le cambió el carácter?
-Sí, era muy chistoso, me encantaba jugar y divertirme, ahora soy un poco más serio, tal vez por la edad y también por la enfermedad.
-¿Se ha hecho amigo de la enfermedad?
-Convivo con ella, la conozco?
-Pero no es su amiga.
-¿Usted dice que hay que combatirla?
-No lo digo yo sino los médicos que la combaten y también usted la combate, no es su amiga.
-Tiene razón, no sabe cómo quisiera sacármela del cuerpo.
-De alguna manera intenta ?mantenerla a raya?
(Se ríe)- Gimnasia y masajes, masajes y gimnasia.

 

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-¿Tiene algún hobby?
-La carpintería, cuando mi familia necesita algo, busco la maquinaria y pongo manos a la obra. Es también una manera de tratar con la enfermedad, no me queda otra.
-¿Qué importancia tiene el entorno familiar, los amigos?
-Muchísimo. Si uno se encierra, la cabeza se pone a trabajar pero para mal. Por eso es tan importante el entorno en todas las enfermedades, por la contención, el afecto.
-¿Qué es lo que más desea  en este momento?
-Tener un nieto y poder disfrutarlo.
-¿Hace planes para el futuro?
-En primer lugar,  una enfermedad como ésta no es nada fácil de sobrellevar, pero es una cuestión de actitud y hay que luchar, seguir adelante y claro que tengo proyectos y uno de ellos ¿sabe cuál es?
-No.
-(Risas) Seguir haciendo gimnasia después de los noventa años.

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