El 31 de marzo se realizará un festival a beneficio de una pequeña que tiene epilepsia refractaria

Milagros Arouxet es una pequeña de 6 años que padece una enfermedad conocida como epilepsia refractaria y necesita ser sometida a dos operaciones para poder mejorar su calidad de vida. Para recaudar fondos para tal fin se realizará un festival el sábado 31 de marzo en el club Gimnasia y Esgrima. 

Andrés Arouxet, el padre de la niña, explicó que “a los dos años y medio empezó a manifestar dolores de panza muy fuertes que no sabíamos qué eran, pensábamos que era gastroenteritis al principio. Comenzamos a hacer diferentes estudios y una vez el doctor Scarcella nos dijo que en base a otros casos que él había conocido eso podía ser epilepsia”. 

“Así que nos recomendó ver a un neurólogo que nos derivó a la Fundación Burry. Allí el doctor realizó algunos estudios más precisos y se determinó que era epilepsia. Empezó a tomar un medicamento, pero las convulsiones seguían, comenzó a  tomar otro y seguían, llegó a tomar tres medicamentos. Entonces nos fuimos al Garrahan, donde hicieron un video encefalograma, para el cual se le saca la medicación, y se registra durante algunos días de los momentos precisos en los que tiene la convulsión”, puntualizó.

Y continúo relatando que “llegaron a la conclusión de que era una epilepsia refractaria, por eso el tema de que los medicamentos no solucionaron los problemas. Se llama refractaria farmacológica, refractaba los medicamentos. Tiene semanas que está bien y tiene sólo una convulsión por día y otras en las que tiene dos o tres por día. Y por ejemplo, tiene una a media mañana, le da sueño, se duerme hasta el mediodía, come, está bien un rato, le agarra después de comer, le da sueño y se duerme hasta la tardecita. Se levanta y está bajón porque no puede hacer nada en todo el día y el agarra otra convulsión y vuelve a dormir”.

Milagros concurre a primer grado de la Escuela 1 pero prácticamente todos los días mientras está en la institución tiene alguna convulsión y se queda dormida. 

“Hay muchos casos de epilepsia refractaria, pero justo el caso de Mili tiene algunas particularidades y por eso da la posibilidad de una operación, porque la epilepsia generalmente no se opera, se medica. La refractaria sí o sí hay que operarla, porque si no lo resolvés físicamente por vía farmacológica no lo podés resolver”, aseguró en diálogo con El Eco de Tandil. 

Asimismo, el padre de la pequeña detalló que “lo que Mili tiene es en un lugar del lóbulo temporal derecho como una especie de cascarita, vendría a ser un golpe que tuvo al momento de estar en la panza de la madre. De bebé seguramente ya tenía las convulsiones pero no nos dábamos cuenta porque ver un bebé que está mirando a la nada es muy común. Ya a los 2 años ella empezó a manifestar verbalmente que le dolía la panza”.

La operación

Según señaló, en la primera operación hay que “abrir la cabeza y poner una placa, como el videoencefalograma que le hicieron, pero por dentro de la cabeza, por donde salen los cables que van a la máquina que hace un paneo ya desde adentro del lugar preciso que tiene que extraer. Eso lleva entre 5 o 6 días, entonces se vuelve a operar, y se hace la extracción”. 

“Eso solucionaría las cosas, rogándole mucho a Dios. No nos pueden prometer una solución definitiva y como son dos operaciones muy delicadas siempre hay riesgo”, explicó. 

Por otra parte, manifestó que “estamos esperando la autorización de la obra social, no sabemos todavía cuánto tenemos que pagar, no sabemos qué nos cubre y qué no. Tenemos que esperar que los proveedores de los materiales pasen los precios actualizados a la secretaria de neurocirugía del Hospital Italiano para que ella pase todo el detalle de la operación a la obra social y nos diga qué cubre y qué no”. 

“Tenemos turno para operarla el 18 de abril y deberíamos tener la autorización con un mínimo de un mes de anticipación”, afirmó. 

En cuanto a Milagros, contó que “ella sabe que la van a operar, sabe que es para curarse, porque ya es grande y percibe que los otros nenes hacen cosas que ella no puede. Está contenta que va a ir al hospital, que le van a hacer soplar el globo, le dice así a la anestesia, que va estar ahí unos días con papá y mamá  y después va a estar todo bien”.

“Está muy bien de ánimo, además, cognitivamente no le afecta la epilepsia. Es una chica lúcida, normal, pero con ese problema. Cada tanto se excita mucho, ya sea por diversión o por tristeza y se provoca un estímulo mayor en el lugar donde el cerebro está lastimado. Entonces le provoca la convulsión y es la zona del habla y la memoria. Como es algo que usamos todo el tiempo, es por eso que tiene tantas convulsiones”, explicó. 

El festival

En cuanto al festival, tendrá lugar el sábado 31 a partir de las 21 en el club Gimnasia y Esgrima, ubicado en Sarmiento 139. 

En el encuentro se presentará el músico Julio Lacassagne, Patricia Sayes, Los Payasitos y la Banda Tarasbulbas, entre otros artistas. Además habrá servicio de cantina y distintos sorteos. 

Para adquirir las entradas, que tienen un costo de diez pesos, pueden dirigirse al hotel Monzo, en Avellaneda 736 ó llamar a Dora De Felice al 155-71309 o a Andrés Arouxet al 155-59472. 

Los fondos que se recauden se destinarán a la operación de Milagros y al tratamiento posterior porque después de la operación hay una recuperación, y viajes de control una vez por semana. 

Por su parte, Dora De Felice, la organizadora del festival, expresó que “hago esto de corazón” y agradeció al Supermercado Monarca que donó toda la bebida porque la madre de la nena trabaja allí. También agradecieron al club Gimnasia y esgrima que donó el salón y a la Municipalidad que les dio el permiso y donó el escenario, a la Facultad de Arte que brindó las luces para el evento, a todos los amigos que van a hacer de mozos y a Roberto de la imprenta, que hizo las entradas gratis. *