Jano por Todos participó del Encuentro Nacional de Ayuda a Niños con Cáncer
Alejandra Kluga y Yanina Somi, dos integrantes de la ONG Jano por Todos participaron del IX Encuentro Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer que se llevó a cabo el 10, 11 y 12 de septiembre en San Miguel, en la provincia de Buenos Aires.
Este encuentro tiene por objetivo capacitar a las organizaciones de ayuda de todo el país además de compartir conocimientos y experiencias. El propósito es favorecer el acceso al mejor tratamiento posible, en las mejores condiciones de soporte y cuidado, de todos los niños con cáncer del país. Estuvieron presentes 30 representantes de 20 organizaciones de todo el país.
Durante el encuentro se evaluó la intervención de las organizaciones participantes en el acompañamiento de las familias para favorecer el cumplimiento de los tratamientos en tiempo y en forma. También se llevaron a cabo talleres de capacitación relacionados con el trabajo social con las familias, desarrollo institucional, de fondos, y análisis de casos.
La doctora Florencia Moreno, en representación del Instituto Nacional de Cáncer (INC), presentó información actualizada acerca de los datos de la patología a nivel nacional.
Por su parte, la doctora Marisa Felice presentó los resultados del Programa de Referencia y Contrarreferencia que lleva adelante el Hospital Garrahan con 16 centros de todo el país.
Luego, la doctora Dora Loria disertó sobre mitos y realidades en la relación medio ambiente/cáncer mientras que la doctora Verónica Dussel y la licenciada Teresa Méndez informaron acerca de la importancia de los cuidados paliativos, a la vez que presentaron las experiencias relevadas en los Servicios de Hemato Oncología Pediátrica de Hospitales de todo el país.
Documentos internacionales indican que, unido a cada centro de atención, debe existir una organización o grupo, que ayude a las familias que allí se atienden y que colabore en el mejoramiento de las condiciones en las instituciones de salud.
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Accedé a las últimas noticias desde tu emailAlejandra Kluga contó que “nos invitaron por primera vez, lo que para nosotros fue un honor”. A su vez contó que tenían vínculo con las organizaciones de cuando su hijo Jano, que padeció cáncer y falleció el año pasado, estaba en tratamiento en el Hospital Gutiérrez y la Fundación Flexer que es “lo que le dio color a su tratamiento porque todos los buenos recuerdos que tenía son de la fundación. Si nosotros con Jano por Todos podemos llegar a ser un poquito de lo que ellos son ya estamos más que satisfechos”.
“Fue un encuentro realmente intensivo. El año que viene posiblemente se haga en San Juan y ya tenemos que llevar la propuesta de dónde hacerlo el año siguiente. Por supuesto estamos pensando en hacerlo acá. Las disertaciones fueron muy importantes y las brindaban gente muy idónea en el tema. La presidente de la Fundación Flexer nos dijo que eran los mejores profesionales”, afirmó.
Y detalló que hubo “gente del Instituto Nacional del Cáncer, investigadores que hicieron un mapeo del cáncer infantil a nivel nacional, estuvo un contador de una gran empresa hablando de toda la parte de recaudación y cómo se sostiene económicamente una ONG que no tiene muchos ingresos. Hubo una psicóloga y una especialista en cuidados paliativos que trabaja en Boston y en Argentina paralelamente. Una investigadora de las posibles causas del cáncer”.
A su vez, manifestó que “nos ayudó a ver la organización desde muchos aspectos. Por ejemplo, uno puede ver como un poco frío tratar el tema económico si estamos hablando de una enfermedad pero para hacer eso sin fondos es difícil, con el corazón solo no alcanza. Fue una mirada muy amplia y nos abrió la cabeza a muchas variables dentro de la ONG”.
“Logramos contactos con médicos del Instituto Nacional de Cáncer que tal vez puedan venir a dar charlas a profesionales de Tandil y a padres. Hace poco falleció un chiquito, Santi, y los papás del colegio se quedaron con ganas de saber más. Le encontramos mucha claridad al futuro de la ONG”, indicó.
Por otra parte, Yanina Somi explicó que fue muy rico poder dialogar con otras ONGs y ver que todas están en el mismo camino ya que “es difícil sostener los grupos, más con lo que es voluntariado por el desgaste, el cansancio, la impotencia cuando no salen bien las cosas”.
Asimismo, aseguró que están “ansiosos” porque están muy cerca la posibilidad de que se instale la terapia pediátrica en la ciudad. En este momento fundamentalmente la ONG está realizando la “contención emocional y económica de las familias que tienen un nene con cáncer”.
“Estamos tratando de recolectar datos de algunos niños que tienen cáncer que todavía no nos tienen presentes. Hay familias que ni siquiera pasan por el Hospital que cuando tienen una duda directamente se van a los lugares en los que saben que hay especialidades. Tenemos como proyecto el poder hacer un relevamiento de los casos actuales y de cinco y diez años para atrás para hacer un mapa de cómo fue el cáncer infantil en nuestra ciudad y extenderlo a las ciudades vecinas”, sostuvo.
El 28 de septiembre se realizará una cena show a beneficio de Jano por Todos en Antes de la Pulpería, ubicado en Estrada al 1300. Las entradas ya están en venta y se puede comunicar al 443-4378 ó 154-330243. También por mail a janoportodos@gmail.com.
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