La Nueva Asociación Síndrome de Down apunta a lograr un ?Tandil inclusivo?

La Nueva Asociación Síndrome de Down continúa luchando para lograr un “Tandil inclusivo”, es decir, una ciudad en la cual los chicos que padecen esta enfermedad puedan insertarse en ámbitos completamente normales y desenvolverse con la mayor autonomía posible. 

En el mes de mayo asistieron a las Jornadas de Síndrome de Down que se llevaron a cabo en Tucumán, y de las cuales participó gente de todo el país.

Carolina Martínez Bascougnet, miembro de la ONG, explicó que “fueron jornadas muy intensas, de tres días y queríamos estar como siempre con lo último que se está haciendo en lo que se refiere a síndrome de down, o a niños con necesidades educativas especiales”. 

 

Los proyectos para este año

 

En el mes de julio estará en Tandil Fernando Burgos, un reconocido pediatra formado en el Hospital Austral, cuya especialidad es síndrome de down. 

“Lo hablé con Marta Brea, que es la pediatra de mi hijo Joaquín y a ella le pareció una muy buena idea y nos prestaría la sala del Hospital de Niños para que asistan la mayor cantidad de pediatras posible”, aseguró Bascougnet.

En ese sentido recalcó que “es importante que el pediatra tenga un seguimiento, desde el momento en que nace y cuáles son los pasos a seguir. Se necesitan pediatras comprometidos. Hasta ahora son muy pocos los que hemos encontrado en Tandil que saben del tema”.

También disertará el abogado Diego Agüera, que ya estuvo en Tandil el año pasado y está formado específicamente en discapacidad. 

En septiembre llegará a la ciudad la licenciada Beatriz Heredia, que es fonoaudióloga pero trabaja con gente de distintas áreas como psicólogos y psicopedagogos para abordar al niño desde distintos puntos de vista. 

Asimismo, está proyectada la visita del abogado Bulit Goñi, ex presidente de Asdra (Asociación Síndrome de Down Argentina).

“El año pasado lo trajimos, se asustó un poco de Tandil, y dijo que está muy atrasado. Le llamó la atención que todavía hay chicos que no están en el aula común, que muchos no están incluidos, que hay desconocimiento de las leyes que los protegen, y desconocimiento en los ámbitos educativos”, contó Bascougnet.

Y agregó que “Argentina tiene las mejores leyes en cuanto a discapacidad, hay que hacerlas cumplir. Apuntamos a hacer un Tandil inclusivo, que estén incluidos en ámbitos normales, y trabajando como en otras ciudades, atendiendo una panadería, siendo repositores de supermercados, en un Mc Donald´s, ámbitos donde ellos puedan moverse con total tranquilidad, o estudiando en un nivel terciario”.  

 

La inclusión

 

Desde la ONG remarcan la importancia de la inclusión. “Joaquín, mi hijo, está en sala de 5 en San Ignacio, ya lee y escribe. Simona, otra nena, está en Santo Domingo, y Sofía en San Ignacio. Nosotros le brindamos estrategias a la docente para que ella sepa de qué manera abordar los temas. Pero los chicos siguen la misma currícula que sus compañeros”, destacó.

 “La nueva mirada hace que todos trabajen en el mismo tema, ellos son sumamente sociables y el ámbito escolar les encanta, entonces no se van a sentir incómodos. Joaquín lee y escribe desde el año pasado y ya este año fue más fluido. El asiste todos los días como debe ser, no se le quita ni la materia inglés, cuenta hasta diez en ese idioma, como el resto de los pares”, subrayó. 

Asimismo, señaló que “Joaquín tiene una acompañante en el aula, pero nadie sabe que es de él. Ella está con el mismo delantal que la docente, y dice que ayuda más al resto que a él. Mi hijo va a básquet al club Independiente, Simona baila folclore en El Cielito, no necesitamos hacer un lugar para síndrome de down solamente”. 

“El mundo no es down, entonces ellos tienen que hacerse al mundo porque yo no voy a dejar a mis hijos sin saber manejar el dinero, o andar en colectivo, leer y escribir, no quiero dejar una carga al mundo. Nuestra mirada como padres es que apuntamos hacia la autonomía total y absoluta de los chicos”, manifestó.

Y resaltó que “la primera herramienta es la lectoescritura, un nene que no sabe leer y escribir es difícil que pueda valerse por sí mismo. Hemos hecho mucho hincapié en esto y los colegios nos han recibido muy bien, a la escuela especial le ha costado mucho, pero yo no tuve problemas con ellos. La escuela especial quería que el chico estuviera todo el día ahí pero no hay métodos de estudio, no hay lectoescritura, formación, entonces es perder el tiempo”.

“Esos son los chicos que deambulan hoy en día vendiendo plantas. A mí me gustaría ofrecerles un sistema de venta on line, porque las condiciones de salud de ellos no son las nuestras, tienen defensas bajas, tendencia a tener neumonía, problemas respiratorios, celiaquía, problemas del corazón, entonces que deambulen no es lo ideal”, afirmó.

 

La contención

 

Desde el Hospital llaman a las integrantes de la ONG cuando nace un nene con síndrome de down para que hagan lo que se llama “contención de familia”. 

“Es lo más importante, vamos como mamás, les contamos nuestra experiencia, que es el duelo del comienzo, que es normal y hay que pasarlo, pero después todo lo grato que viene atrás. Les informamos sobre qué profesionales están acá más empapados en el tema. Les allanamos el camino, que es lo que yo no encontré cuando nació mi nene, que me sentí desprotegida”, expresó. *