?La p? que vale la pena estar vivo?

Antes de que se tuvieran noticias de la pandemia de gripe N1 A1, un grupo de personas  se dio  cita en la quinta La Florida para compartir un día  de reencuentro, charlas, anécdotas, reflexiones. Para hablar de sus cosas y escuchar a sus pares. Aconsejar desde la experiencia y oír la palabra de los profesionales,  sacudiéndose las dudas. Este grupo tan especial ?pacientes oncológicos y sus familiares- si bien de ningún modo están más allá de la gripe A ?nuestro enemigo público número 1 en la actualidad- enfrentan las adversidades sin entrar en pánico, ya que conocen frases de como apostarle a la vida.

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Organizado por CEO Tandil (Cuidados Especiales en Oncología), pacientes, familiares y amigos recibieron a La Vidriera en la quinta La Florida. Almuerzo a la canasta, actividad física, charlas, rueda de reflexiones y por la tarde-noche una mateada fueron algunos de los momentos de ese día donde cada uno rescató lo que necesitaba para vivir mejor. El lema del encuentro fue creando vida.

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Hablar desde la experiencia
Con la psicóloga, Lily Yudchac

?Yo fui paciente oncológica. Hace diez años tuve cáncer de mama y felizmente me recuperé muy bien. Era especialista en enfermedades crónicas desde antes de este episodio y me dediqué con más pasión que antes a partir de mi enfermedad, porque me ayudaba mientras ayudaba.
El tema de los pacientes oncológicos tiene muchas particularidades tanto a nivel clínico privado en consultorio como a nivel comunitario, lo que en este momento (el del encuentro) estamos rescatando más que nada es la parte comunitaria.
-¿Son enriquecedores estos encuentros?
-La soledad del consultorio con el terapeuta tiene una función específica que es muy importante pero que no te da la contrapartida del resto de la gente que está pasando por episodios parecidos y que te puede contar su experiencia de vida, previa, posterior o igual a la tuya pero vivido diferente y yo creo que eso es un recurso que no lo puede dar nadie más que la comunidad, el grupo, el que escucha y transmite de una manera muy especial y eso se ve en cada encuentro donde se arman vínculos y se habla de todo, de la creatividad, el sentido de la vida a partir del diagnóstico de cáncer y cómo a partir de allí hay que resignificar el futuro, en principio como un proyecto para la salud, para que pueda ser.
Un proyecto de vida para que pueda hacer un rescate o modificación de proyectos en general y sin creatividad no podemos hacer nada de esto.
-¿Son necesarios los grupos de pares en los casos de pacientes oncológicos?
-Sí, diría que fundamentales porque comparten su día, hablan del cómo se enteraron,  cómo lo fueron elaborando y salimos todos muy conmovidos pero con mucha vitalidad, escuchando cómo cada uno hizo su proceso, encontró su camino y, lo más importante, que de esto se puede salir.
-En la actualidad, ¿el cáncer es curable?
-En un alto porcentaje de casos y sobre todo si hay un diagnóstico precoz, esto a su vez hace que la gente que viene a estos encuentros transmita a sus familiares, a sus amigos, a la gente que conoce que debemos ser conscientes de las precauciones que tenemos que tomar y esto va a dar vueltas alrededor de un montón de temas de salud de la población en general que sirve para la prevención

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Renovar la energía
Con Germán Poiman,
director del CEO

?Nos encontramos en un ambiente realmente  festivo que lo  defino como un mimo para el alma, para mí y para la gente que trabaja conmigo. La concurrencia se lleva cosas muy positivas de estos encuentros. La idea es difundir que el cáncer permite proyectar, permite vivir una vida como cualquier persona, incluso mejorarla porque a veces nos enseña que si veníamos viviendo con algunos errores, esto  nos da la oportunidad de cambiar.
-¿Cuántos encuentros llevan hechos hasta el momento?
-Este es el sexto. Comenzamos en abril del 2008 en Villa Cacique, el 6 de septiembre en Tandil Auto Club y el 15 de noviembre viajamos a Benito Juárez.  Este año comenzamos el 28 de marzo en la quinta La Florida, el otro en Rauch el 18 de abril con la gente de Lalcec de esa filial y finalmente acá en Tandil.
-Hoy es un día muy frío pero vemos mucha concurrencia
-Así es, pero la cantidad  es menor en esta época del año, pero eso no nos hace que pensemos que la gente va a dejar de venir, al contrario, hay que continuar trabajando en esto, que los resultados que vemos son espectaculares, la gente se siente bien, cómoda y cada uno de ellos es un agente multiplicador de este mensaje y que hay que seguir poniendo toda la fuerza todos los días y es un placer ver la polenta que tiene la gente, tanta energía positiva se transmite, eso es indudable.

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El mismo diagnostico
Norma y Susana, madre e hija

* ?Estoy acá porque cuando me jubilé fui al médico para hacerme un estudio y me detectaron cáncer de mama, entonces me operaron en el Hospital Ramón Santamarina ya hace un año, fue un 10 de enero. Me dieron el alta,  pero vino mal el análisis de los ganglios y me volvieron a operar y fui a Mar del Plata a hacerme rayos y me encuentro bien, con estudios cada cuatro meses. Estar acá me llena de energía, me hace mucho bien?. (Norma)

? ?Lo mismo casi mi mamá, operada de mama, me hicieron quimio, rayos, ya van a ser dos años. Me tomó de golpe, yo me hacía controles, fue muy rápido. Ahora me siento muy bien. La vida me cambió muchísimo, aprendí a ver las cosas de otra manera. Si bien es dura la quimio, cada día hay  adelantos y eso significa que vayan apareciendo cosas nuevas que no la hacen tan cruel como hace muchos años. Además el cabello crece más sano? hay que verle el lado bueno?. (Susana)

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?Una dieta sana no es aburrida?
Julieta Migueltorena, licenciada en nutrición
 
?La idea de que haya una nutricionista en CEO comenzó porque la dieta tiene que ser bien específica en el caso de pacientes que están pasando por la quimioterapia. Comenzamos a armar un plan alimentario. Los diez días posteriores a una quimioterapia hay que hacer una dieta específica porque el hígado tiene que estar desintoxicando toda la droga, entonces la dieta debe ser como protección. Se hacen controles en cuanto al peso, si disminuye se ve de mejorarlo y si lo mantiene fantástico?.
-¿Existe una dieta específica como para el paciente oncológico?
-Primero hay que ver qué estaba haciendo ese paciente antes de enfermarse porque hay muchos factores de riesgo relacionados a la mala alimentación que con el tiempo degeneran en un tumor. Muchas enfermedades, muchos cánceres están asociados a una alimentación cargada de grasas saturada, malas.
-¿Entonces?
 -Lo que se hace cuando el paciente se recupera es un cambio de hábitos alimentarios, sanos. Sano no quiere decir aburrido sino completo,  con todos los alimentos adecuados a cada persona, a la altura, la talla o adecuada a la patología que esté transitando ese paciente en ese momento porque, a veces, no sólo se está haciendo quimioterapia sino que se le suma, en algunos casos,  que es hipertenso, tiene diabetes, entonces hay que hacer un trabajo en equipo.
-¿Cuál sería la dieta ideal?
-Un paciente oncológico debe incorporar frutas, vegetales, que tienen vitaminas, antioxidantes, disminuir la cantidad de grasas malas, saturadas, productos derivados de la manteca, aumentar el agua, que los cereales que se elijan sean granos y harinas integrales, aportar fibra, vitaminas, minerales.
-¿Un consejo final?
-¡No tomarse todo a la tremenda!

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A ponerse en movimiento
Natalia Pereda y Mónica Olivares,
profesoras de educación física

-¿Es importante la actividad física?
Natalia: -No sólo para los pacientes oncológicos, para todos. Y durante los encuentros tratamos de inculcarle a la gente lo importante de hacer recreación, aeróbica ?si se puede- Siempre es el médico el que decide lo que el paciente puede hacer, pero hay que hacerlo. La idea es que hagan actividad física, caminatas, juegos al aire libre.
Es importante realizar ejercicios porque ayuda a prevenir ciertos tipos de cánceres y por otro lado le da un beneficio a la persona que enfermó, ayuda a la parte inmunológica, cardiovascular, a todo lo que ayuda a cualquier tipo de persona, porque lo psicológico, lo emocional, influye en el estado general y hacer una actividad moderada y suave, como caminata, bicicleta, natación  es aconsejable.
-Quien está en recuperación no tiene porque aislarse y pasar a tener una vida sedentaria.
Mónica: -Nada que ver, todo lo contrario, porque estar con gente, compartir experiencias, una caminata, comunicarse con el otro es incorporarse a las actividades, también hacer talleres para hacer lo que le conviene y mejorar en cuanto a la parte física. Todo ayuda, la cuestión es no quedarse aislado y mirando la tele.

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Otra mirada
José Raúl, de Rauch
?Soy paciente oncológico de otro médico. No es fácil darse cuenta que uno tiene la enfermedad, pero para eso está la familia, los amigos, el médico que le ayudan a sobrellevar los feos momentos. No alcancé a bajonearme mucho, en algún momento tuve mucho miedo, pero pasó. La quimio se pasa bastante bien y estos encuentros son maravillosos porque recargan las pilas Hoy en día soy una persona feliz, con su familia, amigos y trabajo?.

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EL HOY, EL PRESENTE
Pasar por la experiencia

Blanca es paciente oncológica y estuvo pasando el día con sus pares. La Vidriera la entrevistó, ya que de muy buen ánimo y con muchas ganas de contar su experiencia habló del antes y del  después de un diagnóstico de cáncer.

-¿Qué es lo que primero recuerda del día en que le diagnosticaron cáncer?
-Muchas veces había jugado con la idea, incluso cuando me detecté un pequeño bulto en la mama y me dolía un poco, alguien me dijo ?si duele no es malo? Y me quedé con esa frase que seguramente tiene mucho de folclore, pero a mí en ese momento me servía.
Cuando me di cuenta que el bulto crecía ?y seguía doliendo- se lo comuniqué a mi familia. Mi marido se puso pálido y casi se desmaya ?todavía era un pequeño bulto en la mama, nada más-, pero me sacó un turno para el médico y allá fuimos los dos, él más asustado que yo. Después de las revisaciones de rutina y la punción, ya tenía las cosas un poco más definidas, presentía que no se trataba de nada bueno. Y, efectivamente, no lo fue. De modo que escuché todo lo que dijo el médico, de las opciones y posibilidades, operación, rayos, quimioterapia, etc.
¿Qué sentí en ese momento? Sinceramente una gran confusión, por un lado estaba absolutamente segura de que no me iba a morir ?tal vez era una expresión de deseo, no lo sé, pero tenía ese convencimiento-, desde el mismo instante en que me enteré del diagnóstico decidí que lo mío sería una lucha cuerpo a cuerpo, poner el pecho, qué sé yo, porque no me sentía enferma, no había bajado de peso, tenía energías, buen humor, sólo ese pequeño tumor que no sé cómo diablos entró en mi cuerpo y me cambió la vida para siempre.
-¿Por qué dice que le cambió la vida para siempre?
-Porque cuando salís del médico, después del diagnóstico ya no sos la misma persona y nunca más lo volvés a ser.
-¿Es cierto eso de que uno se vuelve mejor persona?
-Prefiero decir diferente, porque uno no tiene porque no ser una buena persona antes de enfermarse. Recuerdo que en una oportunidad alguien me dijo: ?es una manera de pagar por tus pecados?. ¡Ah, bueno! Me quedo más tranquila, si se trata de pagar pecados a través del cáncer la enfermedad sí que sería una pandemia. Los hombres somos buenos y malos al mismo tiempo, algunos mejores, otros peores.
No obstante también me hablaron de los errores del pasado y eso me pareció más criterioso: si comés mal, hacés una vida sedentaria, si te amargás por todo o no tenés resueltos ciertos conflictos y los seguis manteniendo a través del tiempo podés somatizar y finalmente te enfermás, de cáncer o de otra cosa, pero seguro que te enfermás.
-Entonces usted trató de ser diferente.
-Aceptando mi enfermedad, en primer lugar pero sin dramatizarla. Estaba, sabía de qué se trataba, me esperaba por delante una operación, podía ser quimio, rayos, etc. Por lo tanto debía empezar cambiando mi realidad: estaba enferma y deseaba curarme, iba a hacer todo lo que los médicos me dijeran. Todos los estudios se hicieron en tiempo y forma, creo que en dos semanas estaba operada (de cáncer de mama) y a los dos días en casa. Pero nada de cama, descansando y teniendo todas las precauciones hasta que estuvieran los resultados de la biopsia, entre otras cosas.
-¿Nunca tuvo miedo?
-Todo el tiempo se siente un poco de ansiedad porque te rondan los fantasmas por todos lados.
-Para usted ¿cuál fue su peor fantasma?
-El de la quimio. Recuerdo que lo hablábamos con mi psicólogo y era un tema recurrente, pero cuando pasé la primera, lo demás no fue tan cruento. Por lo menos para mí. Tengo una anécdota respecto a la quimio, ¿quiere escucharla?
-Claro.
-En primer lugar me imaginaba un lugar donde todas las personas estaban acostadas en una camilla tipo tomografía, más bien dentro de un cilindro, conectadas a unas máquinas que hacían unos ruidos extraños.
-¿Fue así?
-Siempre fui muy fantasiosa, para nada era así. Lugares superconfortables con gente muy cálida y contenedora que te explican paso a paso lo que te están haciendo y las molestias que podés llegar a sentir, pero cuando vi a un señor leyendo un libro y a una mujer haciendo zapping en la tele me dije ?no voy a ser la única desmayada en este lugar?. Y me la banqué. Cuando llegamos a mi casa, me senté en el living dura como una estaca y así estuve como dos horas. En determinado momento uno de mis familiares me preguntó: ¿por qué estás tan dura, quieta?, ?porque estoy esperando los vómitos?, dije y se largaron a reír pero yo lo decía en serio. No pasó nada, tuve cansancio por un par de días pero eso no significó que dejara mi trabajo. Y bueno, así pasaron las sesiones, llegaron los resultados y la cosa iba bastante bien, de modo que me dije ?esto es todo?. Así que hablé con el oncólogo y le pregunté si me podía teñir el pelo porque ya se me estaban viendo las raíces y él, riendo, me contestó que como se me iba a caer el pelo, mejor no.
-Dicen que en las mujeres es uno de los peores momentos cuando se les cae el cabello, muy traumático.
-Y sí, más si uno ama su pelo, pero cuando comenzó la caída lo primero que hice fue correr a la peluquería y comprarme una peluca y salir a la calle con un estilo que no era el mío, pero que no me quedaba mal; es decir, yo no me sentía mal. El problema era que no quería que mis chicos me vieran pelada, entonces usé esos pañuelitos que quedan relindos y listo. Se acabó el problema.

 

VOLVER A EMPEZAR
-¿Nunca se quebró?
(silencio) Sí, no sé si fue porque de pronto todo me pareció muy serio ?la enfermedad digo- o estaba más sensible, pero cuando el médico me habló de la quimio, pensé en mis hijos y me largué a llorar. Después me sentí aliviada, como si me estuviera guardando esa angustia y nunca la hubiera dejado salir a la luz.
-¿Volvió a llorar alguna otra vez?
-¡Cada seis meses cuando llevo los estudios al médico!, hasta ahora lloro de felicidad porque todo va muy bien.
-Vuelvo a reiterarle una pregunta, aunque ya me dijo que la quimio había sido su peor fantasma, ¿tiene otro? Hoy habló de fantasmas.
-Sí, es verdad, en la vida uno puede encontrar tantos fantasmas como se los proponga, en fin. Mi familia y mis amigos no quieren oírme hablar de que ?zafé por otros seis meses?, ?si el año que viene estoy viva me voy de vacaciones?, sé que es un poco de humor negro, pero también es verdad que cuando uno se enferma de cáncer, ya nada vuelve a ser igual. Te queda como un rotulo: ?soy enferma oncológica?.
-Eso significa que piensa que tiene un plazo de vida determinado?
-¿Acaso usted sabe cuándo se va a morir? No, yo tampoco y si ambas estuviéramos pensando todo el tiempo en el día que nos toque morir nos volveríamos paranoicas. Uno se olvida, vuelve a relacionarse con sus amigos, a trabajar, a ir al gimnasio, a enamorarse, qué se yo. Pero es como que queda ese rótulo.
-¿Tiene miedo a la muerte?
-Siempre le tuve mucho respeto aún antes de haberme enfermado, no es mi amiga, como tampoco lo es el cáncer. Me guío por mi instinto, hoy me siento bien y tengo muchas ganas de seguir sintiéndome bien, riéndome, disfrutando la familia, los chicos, todo lo que hago.
-¿Algún mensaje para quien lee esta nota y está pasando por una situación similar a la suya, anterior o posterior?
-Como dice Julieta Venegas: ?El presente es lo único que tengo, el presente es lo único que hay?.