Los padres de un pequeño que tiene cáncer piden un oncólogo y terapia intensiva en el Hospital de Niños
Jano tiene tan sólo 4 años y padece cáncer desde los 2. Sus padres, Alejandra Kluga y Adrián Burelle, relataron una historia que muestra su enorme fortaleza para afrontar una realidad tan difícil como lo es la enfermedad de un hijo.
?Su vida es un hospital?, aseguró Alejandra Kluga, en diálogo con El Eco de Tandil. A pesar de todas las adversidades y complicaciones surgidas en estos dos años, esta familia sigue adelante y luchando para curar a su pequeño hijo de esta terrible enfermedad.
Hoy los padres piden que se resuelva la situación del Hospital de Niños, ya que sus vidas y la de Jano serían muy distintas si en vez de tener que viajar cada 20 días a Buenos Aires a hacer la quimioterapia pudieran realizarla en ésta, que es su ciudad. También sería diferente si no hubiesen tenido que irse a vivir a Capital por dos años, con el desarraigo que implicó para ellos, para Jano y para su otro hijo, que tiene 10 años.
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Accedé a las últimas noticias desde tu emailLa historia de Jano
La historia de la enfermedad de Jano comenzó en 2008, cuando le detectaron cáncer y como en Tandil no estaban las condiciones necesarias para realizar el tratamiento, se tuvieron que instalar en Buenos Aires. Luego de un año de quimioterapia, la enfermedad entró en estado de remisión, con lo cual estaba la esperanza de que se hubiese curado. Por lo tanto, la familia regresó a Tandil, pero luego de 7 meses Jano tuvo una recaída, así que nuevamente tuvieron que hacer las valijas e ir a Buenos Aires donde estuvieron un año más.
?En el primer tratamiento nos fuimos contentos porque la remisión es un gran paso. Se dice remisión porque no se ve ninguna célula o tumor de la enfermedad, no se dice que está curado hasta después de 5 años?, explicó Alejandra Kluga.
Cuando se le declaró la enfermedad, que es un tumor de partes blandas y su nombre específico es Rabdomiosarcoma Embrionario, fue en primera instancia en el músculo del cuello. Ahora, después de la recaída está alojado en el cavum, que es la parte más alta de la faringe.
En noviembre del año pasado regresaron a Tandil. ?Una semana antes de volver nos desvalijaron la casa, igualmente aprendimos lo que vale la vida, las cosas que importan verdaderamente y las que no?, remarcó Alejandra Kluga.
?En diciembre el tumor volvió a crecer. Lo lógico hubiera sido hacer los bolsos e irnos, pero dijimos basta, otra vez a Buenos Aires no, es una locura, un desarraigo en todo sentido, dejar todo. Mi marido tuvo que dejar su trabajo que era independiente y yo tuve que tomarme licencia, acababa de rendir el concurso para directora titular de la Escuela 4 de Cerro Leones, empecé y a los dos meses me tuve que ir?, relató.
Además, fue todo un trastorno cambiar de escuela al hermano de Jano, que estuvo dos años de su infancia ?de barrilete atrás de su hermano y en Buenos Aires en la casa de uno y de otro porque en el hospital no puede estar?.
?Tuvimos que pasar de vivir en una quinta en Cerro Leones a vivir en un departamento en Buenos Aires, fue un cambio muy grande?, señaló.
Entonces, Nancy Guerrero, la pediatra de Jano, comenzó a buscar alguna solución para que no tuvieran que volver a irse. En primer lugar pensó en hacerlo en Mar del Plata, pero justo el servicio de oncología estaba en reparaciones.
Fue en ese momento que Guerrero les propuso que viajaran a Buenos Aires a hacer el tratamiento que se realiza cada 21 días, pero las dos semanas entre una quimioterapia y otra ella se haría cargo de los controles de sangre y transfusiones que hicieran falta. ?Se ofreció porque sabe nuestra situación, nos conoce desde siempre, sabe lo que estamos pasando y los oncólogos de Buenos Aires también entendieron. Y su idea también era la misma, que Jano no salga más de su casa?, señaló Alejandra Kluga.
Entonces el oncólogo de Buenos Aires ofreció dar las directivas para que le realizaran la quimioterapia en Tandil, pero el problema era que no había pediatra oncólogo en el Hospital de Niños.
Nancy Guerrero aceptó el desafío de realizar la primera quimioterapia en Tandil en enero de este año junto a un enfermero capacitado en el tema, pero cuando comenzaron a hacerla, notaron que la droga no pasaba y descubrieron que el catéter estaba roto.
La madre aclaró que ?no es que hicieron nada malo, el catéter se rompió, llevaba dos años en su cuerpo, el creció, creemos que fue una fatiga del material o simplemente mala suerte?.
?Esa misma tarde justo estaba el cirujano, igual lo operaron en el Santamarina porque el quirófano del Hospital de Niños no funciona?, contó.
Cuando el cirujano lo estaba operando, se dio cuenta de que el catéter no estaba porque se le había introducido en el corazón. Como no hay hemodinamia en el Hospital de Niños tuvieron que ir urgente en ambulancia a Buenos Aires donde le realizaron un cateterismo y lograron sacarlo.
Como los doctores notaron que el tumor volvía a crecer, decidieron cambiarle las drogas nuevamente en la última quimioterapia que le realizaron la semana pasada.
?Ahora estamos viendo qué vamos a hacer porque con lo que sucedió con el catéter quedaron en evidencia las falencias que hay en Tandil. Si él hubiese tenido cualquier dificultad con el corazón, no tenemos terapia intensiva?, explicó.
Los padres agradecieron a toda la gente que se anotó como donante, que esperaban entre 5 y 10, lo cual iba a ser suficiente para tener una reserva en el caso de que Jano necesitara sangre, pero tuvieron más de 100 oferentes. ?Hasta de Santa Cruz me han llamado. Es increíble la solidaridad de la gente?, resaltó.
Pedido a la Provincia
Ambos estuvieron hablando con el intendente Miguel Lunghi y le pidieron un servicio de oncología y una sala de terapia intensiva para el Hospital de Niños. ?Con un solo oncólogo se cubrirían todos los casos que hay en Tandil y la gente no tendría que viajar?, indicó Adrián Burelle.
?La Municipalidad gasta un montón de plata en los traslados, nosotros tuvimos la suerte de irnos todos, pero hay familias que están separadas meses?, marcó Alejandra Kluga.
?El Intendente dijo que está con las tratativas con el ministro de Salud de la Provincia y que está esperando, pero que no le prestan mucha atención. Yo le dije que nosotros le vamos a dar una mano, que lo vamos a ayudar, todo el pueblo vamos a hacer una movida para pedirle a la Provincia lo que le falta al Hospital?, afirmó el papá.
?Quiero agradecer a la doctora Nancy Guerrero que cargó sobre sus hombros la responsabilidad de tener un chico oncológico acá y está permanentemente en contacto con nosotros y con la oncóloga de Buenos Aires. Estamos en Tandil gracias a que ella dijo: ?Vengan, que yo me hago cargo??, destacó.
?Cuando uno lo ve de afuera dice: ?Que no me toque porque no podría? y una vez que estás podés, porque es tu hijo. Nosotros siempre tratamos de encararlo bien anímicamente, intentamos adelante de él estar bien o si se cae uno el otro lo levanta, tratamos de darle una vida lo más alegre y normal posible?, explicó Alejandra Kluga.
Con respecto al estado anímico de Jano, indicó que ?tiene un ánimo bárbaro, la psicóloga del hospital me decía que tiene que ver con la actitud nuestra de tratar de no hacerle ver que esto es terrible; él lo lleva de una manera espectacular, es un chico alegre, caprichoso como cualquier chico de 4 años, se va a sacar sangre y pone el bracito y ésa es su vida, él creció con esto. Su vida es un hospital?. *
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