Mañana se realizará una jornada sobre hemofilia

Las mismas se van a llevar a cabo desde la hora 10:00 en la biblioteca del Hospital Ramón Santamarina.

La doctora Susana Batistelli, jefa del Servicio de Hemoterapia del Hospital, detalló “la Fundación de la Hemofilia viene desde Mar del Plata a Tandil para tratar de juntar a todos los pacientes que tienen esta patología, la hemofilia, reunirnos para poder trabajar mancomunadamente con todo lo que es la atención del paciente, la cuestión de los factores sociales y los problemas con las obras sociales. Por eso está Marita Jodar, que es la presidente de la Fundación de la Hemofilia de Mar del Plata”.

“La hemofilia es un trastorno de la coagulación, cuando nosotros nos cortamos un dedo por ejemplo que empieza a sangrar, normalmente se producen unos mecanismos para tratar de tapar ese vaso lesionado, en la hemofilia hay factores de coagulación que circulan en la sangre que están en deficiencia, o en ausencia. En la hemofilia A es el ocho y en la hemofilia B es el nueve, y hay otro más que son un problema con una molécula del factor ocho”, explicó.

Al respecto continuó diciendo “las tres situaciones hacen que el paciente que padece la hemofilia sangre más, no se le forme el coágulo firme que se le forma a los que no son hemofílicos. Es una patología heredada a través de la mujer, en el cromosoma x, y quienes la padecen en general son los hombres. No es algo muy frecuente, pero hay un porcentaje importante, hay gente que a veces no sabe que tiene una hemofilia, sobretodo las leves, que aparecen con hematomas, o sangrados por la nariz, cuando se van a sacar una muela sangran más de lo normal, entonces es ahí donde concurren al médico y se puede llegar a hacer un diagnóstico de hemofilia”.

“A veces si el paciente tiene una hemofilia leve, pasa mucho tiempo sin enterarse. Ese es el patrón de esta patología, y hay mucha gente que no sabe dónde atenderse, o en este caso en el hospital con el apoyo de la Fundación de Hemofilia de Mar del Plata, podemos hacer otro tipo de estudios y por supuesto aportar los factores que se le van a pedir a las obras sociales para atender este tipo de pacientes”, agregó.

Por su parte María del Carmen Jodar, presidenta de la Fundación de la Hemofilia Mar del Plata, señaló “nosotros en Mar del Plata trabajamos en conjunto con los hospitales la parte social, ayudamos a las doctoras en todo lo que es la contención de los pacientes, de la familia, y a la vez tratamos de hacer talleres de difusión, ayudamos en la parte papelería y obras sociales. Nuestra idea es apoyar en este momento a los pacientes, y a la doctora para que haya un grupo de papás, reunirlos, como para formar algo acá en Tandil, y darles el apoyo y la contención”.

“Por ahí no hay medicación porque no se hacen las recetas en tiempo y forma porque el paciente no viene, o viene a último momento cuando ya tiene un hematoma. Se trata de concientizar un poquito más al paciente para que haga los trámites como tiene que hacerlos, para que aporten al hospital si tienen obra social, todo lo que es papelería. A veces no es que no quieran hacerlo, es porque no saben, la realidad es esa. Entonces nuestro objetivo principal es ese, además informar a la población acerca de qué es la hemofilia”, añadió..

La Fundación fue creada hace ocho años y en cuanto a su experiencia personal Jodar especificó, “soy mamá, de un paciente con hemofilia, y tengo también un hermano con la enfermedad. Se me presentaron un montón de problemas para conseguir la medicación, hasta el padre de mis hijos fue despedido del trabajo por la obra social, porque es muy alto el costo de la medicación. Así que bueno logré una pensión y después la medicación pero a la vez en el camino conocí a unos cuantos padres que estaban en la misma situación. Nos pusimos a trabajar en eso para apoyarnos entre nosotros y hacernos un poquito más fuertes, y así logramos formar la Fundación de la Hemofilia con personería jurídica propia, y fuimos reconocidos como entidad de bien público en Mar del Plata”.

“Venimos trabajando hace más de diez años pero organizados así desde hace ocho. Hemos logrado una unión muy linda, nos comunicamos entre todos, es algo muy especial, somos como una familia. Esa es la ayuda que queremos traer a Tandil, y transmitirle la confianza a la mamá, porque tener un bebé con hemofilia es bastante desesperante, porque crees que es el fin del mundo, pero teniendo la medicación y el trabajo de profesionales no es un problema tan grande”, completó.