Piden que se cumpla la Ley Celíaca por la salud de quienes padecen ese trastorno

 La Asociación Celíaca Argentina fue fundada hace aproximadamente 30 años atrás por el doctor Eduardo Cueto Rúa. En sus inicios, desarrollaba sus actividades como un club de madres con niños celíacos, pero con el transcurrir del tiempo el espectro se fue ampliando. 

-¿Cuándo y con qué fines surge la Asociación Celíaca Argentina filial Tandil?

Mónica Bufor: -En Tandil hace como 20 años. 

Nancy Isern: – En la filial estamos trabajando en forma conjunta hace unos diez años. 

M.B.: -El fin de la asociación hasta el 4 de mayo siempre fue actualizar a través de la guía de alimentos y medicamentos porque para el celíaco lo más importante es la dieta. Entonces la función era ir buscando alimentos para ser analizados para poder tener alimentos aptos para que pueda consumir el celíaco. 

-¿Por qué hasta el 4 de mayo?

M.B.: -Porque el 4 de mayo se reglamentó la Ley Celíaca, entonces ahora el Estado tiene que hacerse cargo de nosotros, tiene que haber un listado de alimentos y medicamentos aptos. El Estado es el que tiene que salir a buscar los alimentos, o que haya más alimento en el mercado porque sabe que la dieta es fundamental para el celíaco, es su medicamento. 

La ley tiene muchos puntos importantes para nosotros. En todo lugar en que haya alimentos aptos para el consumo de los humanos, también tendrá que haber dieta para celíacos, o que nos tengan en cuenta con respecto a las obras sociales, necesitamos que los análisis que son tan caros sean contemplados. 

-¿Eso se cumple?

M.B.: -No, todavía no se cumple. La reglamentación está pero todo nos cuesta. La asociación sigue trabajando con los celíacos porque son muy pocas las obras sociales que nos tienen en cuenta. Por ejemplo, en el caso de IOMA todavía no están cubiertos los análisis y también se deben contemplar las harinas o premezclas necesarias para hacer la dieta un mes. Son en este momento muy pocas las prepagas que están entregando el 70 por ciento a sus afiliados de ese importe de la premezcla. Hay obras sociales que no están contemplado el celíaco. Y es muy cara la dieta, entonces es fundamental porque si el celíaco no hace la dieta se enferma más, eso es lo que no tiene claro el Gobierno, el Estado, las áreas de Salud.  

Es fundamental la dieta porque una miga de pan es como un kilo para un celíaco. Hoy nuestra harina, la premezcla apta para celíacos, está a 20 pesos el kilo. 

-¿No hay forma de conseguir estos alimentos a mejor precio?

M.B.: -No, porque es un trabajo artesanal y muy arduo. Con dos o tres paquetes de galletitas y algo más, enseguida llegamos a 100 pesos. El celíaco también puede comer todo lo que es fruta y verdura pero todo lo que es panificados es muy caro para nosotros. 

N.I.: -Todo lo que es manufactura, todo lo que es preparación con las premezclas que es lo más difícil para hacer. No es lo mismo cocinar con una harina de trigo que tiene gluten, que con estas harinas, al no tener gluten son más difíciles de unir, de amasar y por eso las preparaciones son más difíciles, llevan más tiempo y son más costosas. 

M.B.: -El gluten como dice la palabra, une, aglutina. Lo nuestro no, si no lo unís con un trabajo artesanal con mandioca o goma sántica, que son nuevas formas de unirla, no se puede. Es muy sabrosa y se digiere muy fácilmente. Pero no es fácil acceder. 

-¿Qué le puede ocurrir a un celíaco en el caso de no poder cumplir esta dieta estrictamente?

N.I.: -Si es muy sensible, que se descomponga en el momento, y si no, le puede provocar alteraciones en otros órganos.

M.B.: -El sistema inmunológico en presencia de gluten en el organismo genera anticuerpos rápidamente en contra de tu propio organismo y a cada persona le toca de distinta manera porque no todos tenemos la misma genética. 

-¿Puede llegar a provocar la muerte?

M.B.: -Cuando el diagnóstico no es a tiempo, sí. Por ejemplo, en un chiquito una desnutrición severa, que por suerte ya no ocurre, y en un adulto si fue sumando enfermedades autoinmunes puede llegar con un cáncer de colon, o de alguno de los órganos del aparato digestivo. Lo último que estamos leyendo es neurogluten, es increíble cómo el gluten está atacando al cerebro. 

-Ahora se detecta con mucha más facilidad que hace algunos años porque antes era una enfermedad prácticamente desconocida.

N.I.: -Ahora están más atentos los médicos, están conociendo lo que significa esta condición genética. Se avanzó mucho en el diagnóstico precoz porque de esa manera se pueden prever otras enfermedades.

M.B.: -Tiene que haber más difusión. La conclusión que hemos sacado es que como la difusión no es de un laboratorio, ni de un medicamento, es de una alimento, entonces no tenemos la misma difusión que podríamos haber tenido con la diabetes o con otra enfermedad. Nosotros hemos tenido que salir a hacer esta difusión para prevenir y todavía falta mucho. 

-¿Qué actividades realizan en la Asociación?

M.B.: -Desde marzo a diciembre los segundos sábados de cada mes recibimos a los celíacos para informarlos y actualizarlos en la guía de alimentos y si hay alguno nuevo lo acompañamos, es como que lo abrazamos para que asuma la dieta. También tenemos el grupo terapéutico de contención al celíaco y a su familia ese mismo día. La asociación le paga a una profesional licenciada en psicología que los acompaña a asumir la dieta. Los terceros sábados de cada mes tenemos taller de cocina de adultos, y de niños. Al ser la dieta tan cara nuestro fin es que ellos puedan aprender a cocinar.

-¿Qué ocurre con aquellas personas que no pueden pagar la dieta?

Marcela Zétola: -Ahora tienen acceso a una tarjeta mensual de 150 pesos. El trámite se hace en Desarrollo Social, una de las condiciones es no tener un recibo de sueldo, cobrar un salario mínimo. Para los menores hay un subsidio de alrededor de 900 pesos. 

M.B.:-Hace un tiempo, dando una charla en un jardín de infantes con Nancy, descubrimos que los niños celíacos en los comedores no son tenidos en cuenta. Nos acercamos al Consejo Escolar para lograr las viandas, eso empezó a funcionar y luego se cortó porque la persona que lo iba a proveer dejó el emprendimiento y ahora hace tiempo que estamos luchando con eso.

N.I.: -Eso hace a la inclusión. 

M.B.:-Otra cosa que tenemos pendiente es que el 14 de noviembre va a hacer un año que estamos tratando de tener un endoscopio para los niños que conseguimos dinero con las mujeres de la Cámara Empresaria, a través de una colecta. No llegamos a tenerlo al endoscopio pero sí sabemos que podemos usar el aparato de adultos y comprar el brazo que hace falta para los niños. Lo fundamental para poner eso en marcha es la gastroenteróloga infantil que tiene que nombrar la Provincia. Necesitamos el acompañamiento de nuestro Intendente y de las autoridades de Salud porque tenemos un ahorro guardado para el endoscopio. 

 

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Para colaborar con la Asociación de Celiaquía se pueden asociar por cinco pesos por mes enviando un email a celiacostandil@hotmail.com o en facebook en Celíacos Tandil.