Un grupo de padres de hijos que padecen TGD impulsa la creación de una asociación civil

El Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), espectro autista, es una alteración que se produce en la infancia, que perturba ciertas áreas del crecimiento de un niño, como lo son la comunicación (verbal y no verbal), la interacción social y la conducta.
Dentro del TGD se presenta un amplio espectro dividido en cinco categorías, a saber, autismo, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo de la infancia, síndrome de Asperger y el no especificado.
En esta oportunidad, El Eco de Tandil convocó a Marianela López y María Belén Salituri, ambas madres de nenes con TGD, que forman parte de un grupo de padres autoconvocados que luchan, entre otras cosas, para que la Ley de Discapacidad (Ley 24.901) contemple también los derechos de las personas que padecen estas alteraciones.
Además, adelantaron que están en la etapa de formación de una asociación civil para que, desde allí, se pueda lograr que las personas con TGD tengan una vida lo más normal posible.
En rigor, es mucho el desconocimiento que existe sobre este estado. Por eso, los aportes giran en torno a una mayor difusión para el conocimiento de este trastorno, al tiempo que bregan por la obtención de ciertos mecanismos que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con TGD.

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Un trastorno
poco conocido

Muchos creen que los autistas son personas genio en determinados aspectos, tal como se vio en ?Rain Man?, la película en la que Dustin Hoffman, en una inolvidable actuación, encarna a Raymond, un veterano autista con unas capacidades sorprendentes relativas al juego.
Pero no siempre es así. Se trata de un trastorno que se evidencia antes de los tres años y que está relacionado con afecciones en habilidades tales como el habla, su relación con los demás y la conducta.
Marianela López y María Belén Salituri contaron cómo fueron sus primeros contactos con el TGD, una alteración desconocida no sólo por ellas, sino también por los especialistas a los que concurrían ante los primeros síntomas de sus hijos.
Sebastián, hijo de María Belén, dentro del espectro tiene el más leve, y gracias al tratamiento cognitivo conductal, logró integrarse en una escuela de nenes normales: ?El hace, dentro de todo, una vida normal, y el año que viene empieza primer grado?.
Por su lado, Marianela contó sobre el padecimiento de su hijo Agustín y simplificó ?mi hijo tiene el tipo no especificado, porque no encuadra dentro de ninguno. Tiene escaso vocabulario y conductas autistas propiamente dichas?.

La estimulación temprana

?El tema es que acá los padres damos vueltas y vueltas, y cuanto más se tarda en empezar el tratamiento peor es porque la estimulación temprana es muy importante?, indicó López.
En los casos en los que se detecta tempranamente la enfermedad es necesario comenzar cuanto antes con los tratamientos recomendados. ?A partir de que comenzó con el tratamiento, mi hijo hizo importantes cambios en la conducta como empezar a vestirse, a levantar las cosas que tiraba, se nota un cambio?, agregó la mamá de Agustín.
?Mi nene hace tres años que trabaja 3 horas por día con dos maestras especialistas en el tratamiento cognitivo conductal. Y los cambios son impresionantes. Nunca pensé que mi hijo iba a escribir, a hablar. Ahora es muy independiente. Le enseñaron a comer, a atarse los cordones, a vestirse?, dijo María Belén sobre Sebastián.

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Acertar el justo
tratamiento

Uno de los tratamientos más efectivos es el cognitivo conductal, y a la hora de analizar los resultados, basta leer los comentarios de las mamás para darse cuenta de los avances que han hecho sus hijos. La estimulación de un niño que padece este trastorno es muy importante y cuanto antes se comience con ella, mucho mejor.
Pero no todo es color de rosas. La situación que se plantea es el elevado costo de la terapia, la falta de profesionales y el impedimento que existe para hacerlo en un establecimiento normal, ya que se trata de un tratamiento entre el niño y la maestra.
Un dato que brindó una de las madres permite evidenciar la situación que gira en torno a la enfermedad: ?Hay que estar actualizados todo el tiempo, porque es algo tan nuevo que, a medida que se investiga, se descubren cosas constantemente?.
Por otro lado, Salituri especificó que ?muchos padres no saben que existe este tratamiento. Los mandan a una escuela especial donde no logran dar respuestas de nada?. Asimismo, López reforzó la idea diciendo que ?mucha gente cree que es como entrenar a un perro. Y no es así porque se tiene en cuenta el nivel cognitivo y la personalidad del chico. Por eso los planes de tratamiento están hechos individuales para cada alumno?.

La calidad de vida
La iniciativa fue lanzada por un grupo de padres de todo el país con hijos con TGD que presentaron, a través de un diputado, un proyecto de ley en el Congreso de la Nación para la protección integral de las personas que padecen esta enfermedad.
Como se dijo, el tratamiento más recomendable es el cognitivo conductal, que no figura dentro del nomenclador nacional, razón por la que obras sociales y algunas prepagas se niegan a cubrirlo. También tienen que figurar los otros tratamientos (floortime, neurobiológico) y algunos relacionados con la alimentación.
Otro de los objetivos es que ?se armen colonias de vacaciones, centros de día, una residencia para cuando los padres no estemos, porque la mayoría no logra vivir de forma independiente? y terminan en centros neuropsiquiátricos donde no reciben la adecuada estimulación, necesaria de por vida. Además, piden por la capacitación profesional en la temática del TGD.
Y esto, entre otros puntos, es necesario ya que ?de eso depende la calidad de vida de los chicos?.
Ante cualquier consulta, duda o por más información pueden visitar el sitio www.tgd-padres.com.ar o bien comunicarse con Marianela López al 154-77965.*

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