Una pequeña luchadora de la vida

La terrible  noticia

-¿Cómo comenzó la enfermedad de Katherina y cómo la detectaron?
-Ella empezó con frecuentes dolores de cabeza, y le dolía el pechito. Yo pensé que como corría tanto podía ser por eso. Tenía 4 años.
Después le salió como una pelotita en un pie pero no le di mucha importancia. Cuando fui a consultar al médico le mostré eso y me dijo “quedate tranquila que no pasa nada”. Pero resulta que esa bolilla fue creciendo, los dolores de cabeza se fueron incrementando y el dolor en el pecho también.
Estuve dos meses llevándola a la guardia, a consultorios, a todos lados y nadie jamás sospechó lo que podía ser. Primero me decían que era una gastroenteritis, después que era muy nerviosa, que la lleve a un psicólogo, un montón de cosas menos lo que realmente era.
Pero yo no me quedaba tranquila, hasta que un día amaneció con un párpado caído. Al ver eso sospeché que podía ser un tumor, la llevé al médico, le hicieron una placa, una tomografía y me dijeron que no era nada pero yo no me quedé tranquila. La llevé a Mar del Plata y tampoco le detectaron nada.
-¿Ella seguía con los dolores de cabeza?
-Cada vez tenía más dolores de cabeza, que la despertaban por la noche, lo cual era alarmante.
Hasta que un día, una compañera de trabajo de la Escuela 22, Macarena, me dijo: “discúlpame que me meta pero te voy a  dar un consejo, andá a ver al doctor Cobo, que es un neurólogo, que él ha tratado muchos casos así. Si no sabe de qué se puede tratar, te va a indicar a quién ir”.
Entonces, lo fui a ver, la estuvo observando un rato y me dijo “no tiene una conducta normal pero lo voy a consultar con un colega”. Lo consultó con un pediatra que es Guillermo Guanella, le hicieron una resonancia y aparentemente no pasaba nada, pero un domingo a la mañana me manda un mensaje Guillermo y me dice: “vamos para tu casa”. Ahí me dieron la noticia de que había una formación tumoral, eso fue un 19 de diciembre de 2010, y me derivaron a La Plata urgente.
Con el papá de Katherina nos fuimos a La Plata sin tener idea de nada, no sabíamos ni dónde íbamos, ni de qué se trataba porque jamás habíamos estado con una persona con este tipo de enfermedad.
-¿Tampoco les habían explicado aún de qué tipo de tumor se trataba?
-No, él vio una formación que podía ser un tumor maligno, benigno, pero había una malformación. Fuimos a la Clínica del Niño en La Plata, no nos gustó mucho el doctor que nos atendió y nos derivó a un neurólogo de niños, en el Hospital Español. El nos dijo: “yo la tendría internada ya”. Y sí, era lo que nosotros queríamos porque veíamos que iba empeorando. Ya a esa altura Katherina tenía un ojo para cada lado, se le había quedado un ojo fijo.

 

El tiempo perdido

-Katherina había empeorado mucho debido a que los médicos de Tandil no se daban cuenta lo que tenía, entonces le hicieron perder mucho tiempo…
-Ese es el problema, es la bronca y la impotencia que yo tengo, que le dieron tiempo al tumor y se trata de un tumor muy agresivo.
-¿Cuánto tiempo pasó desde que ella empezó con problemas hasta que le descubrieron la enfermedad?
-Estuvieron dos meses desde que yo empecé con las consultas periódicas. El tumor se nota que ya estaba trabajando de antes, pero cuando yo empecé con la inquietud que iba de acá para allá, a todas las horas a distintos médicos fueron esos dos meses. En ese tiempo, el tumor hizo metástasis en todo el cuerpo.
-¿Dónde había surgido el tumor?
-Aparentemente el tumor inicial era de una costilla que es la que le sacaron hace un mes. Estaban en duda si era el de la costilla, el de la cabeza o el del pie porque los tres medían casi 4 centímetros, cosa que es increíble que no pudieran detectar que había una formación así.
Por eso yo digo, si no te dan los conocimientos, porque no tienen porqué tener los conocimientos de un oncólogo, derivalo a quien sea porque estás poniendo en riesgo la vida de una criatura o de una persona grande. Sos médico, tenés que ponerte del lado del paciente.

 

El tratamiento
-¿Qué ocurrió en La Plata?
-El neurólogo nos derivó al Fleni, que gracias a Dios yo tenía cobertura ahí, y es un lugar de excelencia. Ahí tratan enfermedades neurológicas en los chicos, pero como aparentemente el tumor inicial era de la cabeza, la trataron en ese lugar. Enseguida le hicieron los estudios y saltó que era cáncer, que se llama sarcoma Ewing. Es un tipo de tumor que ataca principalmente a los chicos, que afecta a tejidos blandos y huesos.
Un 3 de enero empezaron con las quimioterapias. Fueron 7 sesiones, en dos o tres oportunidades casi se queda porque el tratamiento es tremendo, es una bomba al cuerpo. Las enfermeras para poner la droga se tienen que poner barbijos, una cofia y un delantal, por si les llega a salpicar, y eso iba dentro del cuerpo de Katherina.
-¿Mientras le realizaban el tratamiento ustedes se quedaban en La Plata o viajaban permanentemente?
-Nos quedábamos allá, fue maravillosa la gente del Fleni que nos permitió quedarnos con ella, pasamos las fiestas allá. Fueron unas fiestas muy tristes, fue el peor momento de mi vida, pero siempre con mucha fe, rogándole a Dios.

Las oraciones
-¿Quiénes las acompañaban en esos momentos?
-En esos momentos estábamos el papá de Katherina y yo. La hermana y el hermano se quedaron en Tandil. Después de un tiempo decidí llevarme a Azul al Fleni con nosotras, a Katherina la ayudó mucho estar con su hermana para tener ánimo.
-¿Cuántos hermanos tiene Katherina?
-Dos, Azul que tiene 12 y Juan Manuel que tiene 24. Así que es la mimada. Estuvo en terapia intensiva varias veces, muy grave, llena de cables por todos lados. En una oportunidad era el enfermo más crítico del Fleni, y estaban esperando cualquier cosa. Pero gracias a la gente de acá que rezó tanto, gracias a una chica que es la que escribe en el Facebook “Katherina de Tandil”, que se llama Jorgelina Lala, que estaba en permanente contacto conmigo y cuando estaba muy mal yo le decía “por favor, poné cadena de oración”. Y cada vez que hacían cadena de oración era como que ella resucitaba, era increíble, un milagro. Estábamos permanentemente rezando.
-¿En ese momento los médicos no le daban muchas esperanzas?
-Los médicos me dijeron: “es posible que no pase de la segunda quimio”. El sufrimiento del tratamiento es muy grande, pero si no hacían nada, se quedaba ahí. Y resultó bueno, dio sus frutos.

 

El autotrasplante
 

-Luego le realizaron el trasplante…
-Después de realizarle todas las quimioterapias, le realizaron un autotrasplante de médula. Le sacaron una parte de su médula cuando estaba bien, la congelaron y después de un tiempo le hicieron una quimio mucho más fuerte de las que siempre le hacían para vaciarla completamente de la médula. Luego, le inyectaron la médula nueva que es de ella misma. El trasplante de médula es bravísimo, es diez veces más fuerte la quimioterapia del trasplante que las otras. Me dieron casi nada de probabilidades de que salga y lo pasó mucho mejor que en las otras quimios.

Un milagro
-Y era la única opción que quedaba ya.
-Sí, no había otra alternativa. La médula normalmente empieza a prender a partir del decimoquinto día en adelante, la de Katherina prendió a partir del duodécimo día, que fue otra cosa totalmente atípica. Los oncólogos estaban felices en el Italiano, era otro milagro más.
Intercalando con esto hacíamos visitas al padre Ignacio, que es un cura sanador que está en Rosario, y realmente para aquel que es creyente y para el que no lo es, es una experiencia única. Siempre hay miles de personas que van a  verlo, y los bendice a todos, uno por uno. Cuando llegamos a él, le tocó los tumores principales a Katherina, el de la cabeza, el de la costilla y el del pie, sin conocerla, sin saber lo que ella tenía, la tuvo a upa, la abrazó y nos dio una serie de indicaciones y seguimos adelante. Paralelo a esto, le estoy haciendo un tratamiento homeopático con el doctor Serrasín, de Tandil, que yo creo que después de Dios, tiene muchísimo que ver en la cura de Katherina. Es una medicina alternativa, que cuando te pasa esto hacés todo lo habido y por haber.
Menos a brujos, fuimos a todos lados, fuimos al padre Mario Pantaleo, que está enterrado en González Catán, fuimos a ver al padre Adolfo, que es otro cura sanador que hay en Ezpeleta, el padre Carlos que viene a Tandil una vez por mes, la tuvo a upa. Hicimos todo lo que se acerca a Dios para que ella se cure.
Lo último que hicimos fue sacarle una costilla que es donde estuvo el tumor inicial, anteriormente se le hicieron  rayos en la cabeza, como para que no quede nada del tumor. Las palabras de la oncóloga son: “si el tumor está en el piso hay que pisarlo, como para terminar de matarlo”. Tardaron como un mes en analizar la costilla y me dijeron que estaba perfecta, no había absolutamente nada. Empezó la escuela normalmente, debemos tener algunos cuidados, tiene que tomar alguna medicación y hace vida normal. Hay que hacer controles con la oncóloga, con la endocrinóloga.
-¿Qué dicen los médicos de esta evolución que tuvo Katherina?
-Están felices, es un caso atípico, porque el mayor problema de la enfermedad de ella es la metástasis tan importante que hizo en todo el cuerpo, porque si hubiese estado localizada en un lugar, lo atacan en el momento y ya está, pero al darle tiempo, atacó todo el cuerpo. En un momento tenía todo tomado, la médula, la columna, los brazos, todo. Lo increíble de esto es que hoy no tiene nada, pero de todas maneras, lo delicado de este tipo de cáncer es que vuelva. En el caso que vuelva, ya nada más se puede hacer, sólo un tratamiento paliativo para darle la mejor vida posible hasta llegar al fin.
-Pero también está la posibilidad de que no vuelva.
-Tiene un 30 por ciento de probabilidad de supervivencia. Día tras día le rogamos a Dios que esté dentro de ese 30. Hasta ahora parece que está. De todas maneras los controles son por 5 años, y recién ahí podemos decir que se le da el alta.
En el camino hemos hecho distintas familias, porque estuvimos en el Fleni, en el Italiano y en el Español, en cada lugar estuvimos con las familias de los enfermos oncológicos, conocimos muchos “cabecitas peladas” y muchos han quedado en el camino, y eso fue muy triste. Se ha hecho amiga de muchos chicos que ya no están y ella sigue peleando.

 

El apoyo de la gente

-¿Cómo se siente con el apoyo que les dio la gente durante todo este tiempo?
-Es increíble, yo siempre digo que gracias a la gente está así también, porque permanentemente están pendientes. En calle la saludan, muchos se emocionan cuando la ven.
Es primordial en estos casos la fuerza que te da la gente. Cuando le hicieron el trasplante de médula yo estuve 35 días encerrada con ella, y solamente me comunicaba por el Facebook y por mensajes, y es tan importante saber que la gente a la distancia está y te apoyan. Eso es maravilloso saber que te estás comunicando con un montón de personas que no conocés pero que están haciendo fuerza por tu hija. Es una experiencia única. Esas son las cosas positivas de esta enfermedad, así como también hay gente que no sé porqué se dedica a querer aplastarte más de lo que estás, haciendo comentarios que no se entienden. Hace poco me enteré de una persona dijo que me estaba investigando por el tema de las alcancías y los festivales, que los fondos no llegaban a Katherina. No entiendo qué tiene que investigar a la mamá de una criatura que tiene cáncer.
Que más quisiera yo que tener una vida normal y seguir trabajando, es a lo que aspira cualquier persona. Pero la vida me dio esto.
-¿Cuándo comenzó la enfermedad de Katherina tuvo que renunciar a su trabajo?
-Yo soy docente hace 15 años pero estoy ejerciendo hace poco, hace dos años empecé. Entonces estaba haciendo suplencias, tuve que dejar el trabajo y cuando volví a trabajar Katherina entró en terapia intensiva. Entonces no pude seguir y ahora fui a  una asamblea para tomar alguna suplencia, cuando volví Katherina estaba con fiebre, entonces mientras pueda, un tiempo más, estar al lado de ella para que termine de recuperarse, lo voy a hacer. No quisiera tirar por la borda tanto sacrificio que hizo ella. Yo no hice ningún sacrificio, cualquier mamá haría lo que yo hice. Ella sacrificó un año y medio de su infancia, de jardín, de jugar con sus amiguitas, de hacer una vida feliz por estar en un tratamiento para luchar contra el cáncer, contra la muerte.
-¿El papá las ayuda?
-El papá está trabajando en Buenos Aires y obviamente que ella tiene la contención de él también.

 

Volver a la vida

-¿Cómo se siente ella ahora de volver a su vida normal después de tanto tiempo?
-Está feliz, desea que llegue la hora de ir a la escuela. Estaba muy triste cuando se enteró que los sábados y domingos no había clase porque quiere que todos los días haya escuela. Estuvo pintando y dibujando durante un año y medio, entonces lo que quería era jugar. Está realmente disfrutando de la vida.
-¿Le pusieron alguna limitación los médicos o puede hacer vida normal?
-Sí, tiene que tener cuidado con los contagios, porque la médula de ella es como la de un bebé. Ahora no está vacunada, recién va a poder vacunarse a fin de año, es como si recién naciera, porque es una médula nueva, sin memoria.
Por ejemplo, si hay algún chico con varicela no puede ir a la escuela, hay que cuidarla de los resfríos, no pudo ir a la pileta que a ella le encanta, por los contagios. Todo de a poquito.
El primer día que la vi subir la escalera de la escuela fue hermoso, porque cuando estaba en el Fleni internada ella miraba por la ventana, conectada a los cables y decía: “cómo me gustaría estar ahí afuera”. Y yo le rogaba a Dios que algún día pudiera volver a estar con sus amiguitos, ir a la escuela. Así que el primer día en que volvió a la escuela fue llorar, por fin, pero de alegría. Fue una emoción muy grande y también lo fue cuando egresó el año pasado, que fue los últimos cuatro días a jardín, cuando le entregaron la medalla aplaudieron todos de pie y realmente yo sentí que toda la gente estaba ahí con ella, la que la había acompañado todo ese tiempo, después de haber ganado la batalla más grande.
El 29 de marzo cumplió 6 años y ella empezó con la enfermedad a los 4. Es un logro muy grande. El año pasado, cuando cumplió 5 estábamos las tres aisladas en una habitación. Estaba peladita, con muchas ojeras, prácticamente sin defensas por efecto de la quimio y con Azul le festejamos el cumpleaños en la habitación, con muchos globos y un brownie porque no podía comer otra cosa. Fue un cumpleaños muy triste, y le pedí a Dios poder festejarle los 6 y me lo concedió.

 

La fe en Dios
 

-¿Cómo creés que pudiste soportar emocionalmente todo esto que pasó? ¿De dónde sacaste la fuerza para hacerlo?
-Al principio te parece que no vas a poder. Cuando Guillermo Guanella me dijo que tenía un tumor salí corriendo, me parecía que me iba a volver loca, que no lo iba a soportar. Cuando le pusieron por primera vez una sonda, también salí corriendo de la habitación, y me quedé en la sala de espera. En ese momento me dije: “no puedo ser tan egoísta de salir corriendo en el momento en el que mi hija me necesita más”. Así que me dibujé mi mejor sonrisa, me puse una máscara y fui a estar al lado de mi hija. En muchas oportunidades sentís que el corazón se te abre, como un fuego, lo que a mí me dio fuerza es pedirle a Dios todas las noches, porque yo tengo arritmia cardíaca y no quería que me pasara nada porque tenía que estar con ella. Dios me dio la fuerza. La condición principal para poder atravesar todo esto es ser mamá. Volver a Tandil por tres días cuando veíamos las luces de la ciudad era una emoción impresionante, volver a ver la gente, las calles, tu familia, tus amigos.
-Debe ser muy difícil estar tanto tiempo lejos del hogar…
-Es muy difícil, a veces hemos estado más de 50 días dentro de una habitación, sin poder ver la luz de sol. También estuvimos en la casa McDonald´s que es un lugar de contención para las familias que tienen estos casos y es una gran familia. Es un lugar maravilloso donde hay salas de juegos, internet, van payasos, gente del espectáculos, les hacen salidas, recreaciones, se hacen fiesta con comidas típicas de distintos lugares.
-¿Qué le diría a otras familias que están viviendo situaciones similares?
-El consejo principal que les doy es que recen porque Dios está. Siempre en mis oraciones le pedía que me diera la fuerza para lo que fuera, para acompañarla, para contenerla o para despedirla. Traten de acercarse a Dios.
Por otro lado, si en Tandil no les dan un diagnóstico, que vayan a otro lugar, que no se queden. A los médicos les diría que sean conscientes, a algunos políticos que sean más humanos, que no piensen que están exentos de que les pase esto. No quisiera que nadie más pasara por esto.

 

La terapia
 

-¿Tuvo oportunidad de conocer a los padres que luchan por la Terapia del Hospital de Niños?
-Sí, me dieron la noticia tan feliz de que lograron que se instale la terapia intensiva en el Hospital de Niños. Y se logró porque hay gente que luchó por eso. Los que pasamos por estos casos sabemos lo que es, porque trasladar a tu hijo con 40 grados de fiebre, con la posibilidad de que se quede en el camino, es terrible. No puede estar pasando esto.
El hospital es hermoso, me tocaron médicos maravillosos y otros que no lo eran. No puede ser que haya gente que venga desde muy lejos y que estén haciendo colas con criaturas enfermas. Deberían poner más médicos. No puede ser que no seamos más humanos, que pueda más la guita y el poder, si todos vamos a ir a parar al mismo lugar.
Si yo puedo serles de utilidad a otras personas que están pasando por esto, estoy a disposición. Siempre le voy a estar eternamente agradecida a la gente que nos ayudó desde lo económico, desde lo espiritual, desde la palabra, mi hija está donde está gracias a toda esa gente.
-¿Cree que la recuperación de Katherina es un milagro?
-Yo creo que sí porque Dios está con ella. Katherina siempre me preguntaba: “¿Jesús está sentado en mi cama ahora no?”. Siempre nos pedía de ir a Luján, le encantaba, ir a ver al padre Ignacio, que no es fácil porque son muchas horas de espera y ella estaba ahí con todas las fuerzas. Todos los domingos me pide ir a misa. Yo creo que Dios está con ella, por eso creo que es un milagro.