En Tandil caminaron para visibilizar y concientizar sobre las leucodistrofias
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En el día Mundial de las Enfermedades raras y acompañados por Flor de Murga, un grupo de ciudadanos se reunió en la Plaza Independencia y realizó una caminata para visibilizar y crear conciencia sobre la existencia de las leucodistrofias.
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Accedé a las últimas noticias desde tu email“Por un mundo sin leucodistrofias” fue la consigna y a lo largo de la movilización contaron y repartieron volantes explicando de qué se tratan estas enfermedades poco frecuentes, llamadas así por su baja prevalencia afectando a uno de cada dos mil nacidos.
Revelaron que en Argentina existen alrededor de tres millones y medio de personas que padecen algún tipo de estas afecciones, siendo las leucodistrofias una de ellas. En esta puntualmente hicieron hincapié, resaltando el trabajo que realizan desde la Fundación “Lautaro te Necesita”, advirtiendo que están preparados para asesorar, acompañar y guiar en la búsqueda del diagnóstico y tratamiento a todos los afectados, que son niños menores de 10 años y “son muy discapacitantes”.
“Hoy caminamos para hacernos visibles, para crear conciencia y para recordar que hay muchas familias que conviven con estas enfermedades”, explicaron, mientras la murga propiciaba alegría y color a los agrupados.
Empatía en la rareza
Desde 2008 el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, para ayudar a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
La fecha fue ubicada justamente en febrero por ser el mes mas raro del año, pudiendo ser bisiesto o no, identificándose de alguna manera con la extrañes de las afecciones.
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Estas presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Los desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Hoy cerca del 8 por ciento de la población mundial las padecen, lo que traducido en números corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.