La muerte perinatal, entre la invalidación social del dolor y un vacío legal que invisibiliza el duelo

Según la Organización Mundial de la Salud, la muerte perinatal se refiere a la muerte del feto o recién nacido entre las 22 semanas de embarazo y la primera semana de vida. La muerte gestacional en la que ocurre en el útero durante el primer y el segundo trimestre de embarazo, y la denominada muerte neonatal abarca el fallecimiento de bebés que tienen entre siete y 28 días de vida.

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Para el estudio estadístico de la mortalidad Infantil es importante diferenciar el período neonatal (primer mes de vida) del período postneonatal (hasta el año de vida). En el año 2018 el descenso se registró en ambos períodos, siendo la disminución de la tasa de mortalidad infantil atribuible mayormente a la disminución de la tasa de mortalidad neonatal que alcanzó un valor de 6 por mil nacidos vivos en 2018. En 2019, el 47 por ciento  de todas las muertes de menores de cinco años ocurrieron en  periodo neonatal, lo que es un dato llamativo.

Pero las cifras no significan nada cuando el dolor se hunde en el vacío del silencio. Cuando lo que pasa no se nombra, se acalla, y el alma se queda muda. Se vuelve sangre la voz.

Entonces, el primer paso para desarticular el manto de silencio es comenzar a hablar del tema, a exponerlo, a tratar de habilitar discursivamente algo que flota  en el magma de lo inasible. La palabra, la empatía y el reconocimiento del dolor que sufren las personas que atraviesan por una situación de esta índole, son el mejor bálsamo para contrarrestar tanta invisibilización.

El Eco de Tandil conversó con la licenciada en psicología María Paz Garaguso, quien con su infinita dulzura aportó su punto de vista profesional para bordar el tema de la mejor forma posible y empezar a desandar este camino tan sesgado socialmente.

-¿Cómo se puede definir este tipo de duelo que tiene características tan especiales?

-La verdad es que las cifras alarman y a pesar de eso del tema no se habla. Es un tabú que afecta en la elaboración del duelo. El duelo, en general, es la experiencia emocional que atraviesan las personas frente a una pérdida y que deben readaptarse a una nueva realidad. Pero en el caso de las muertes perinatales, es un gran tabú. No hablan los profesionales de la salud, no se menciona en los medios de comunicación, los familiares y amigos no saben qué decir ni cómo acercarse  a una persona que está pasando por eso.

Y estos factores terminan siendo algo que agrava la elaboración del duelo porque surge el vacío del silencio y se acalla el dolor que sufren las parejas. Esto dificulta la aceptación de la pérdida y hace más dolorosa la situación. Las etapas, a grandes rasgos, que uno transita pasan por la aceptación de una realidad sin el fallecido. Hay que transitar las emociones, trabajar el dolor por la pérdida y reacomodarse a una nueva realidad

-¿La falta de contención en el ámbito de la salud puede empeorar estas situaciones?

-La pérdida de un hijo en estas condiciones es uno de los principales factores de stress post traumático. Y uno de los factores protectores que ayudan a no caer en un trastorno de ansiedad, depresión o stress, es la forma en la que se comunica y cómo la persona se siente cuidada por  el profesional de la salud. Hay una carencia en informarse en el cómo debería ser este proceso.

Y cuando se producen conflictos en este marco, no sólo se complica el duelo sino que termina generando daños en la salud mental de las personas. La pareja elabora el dolor como puede, pero a la vez está lidiando con muchas otras cosas. Y depende cómo se vivencie ese momento y la ayuda que se reciba, puede haber enojo y diferentes emociones como culpa y vergüenza también.

Son emociones que se atraviesan y no hay que intentar sacarlas de encima porque se complejiza todo. Cada uno va a encontrar su forma de cerrarlo y hay que permitir que cada uno lo maneje como puede.

-Si bien hablaste del duelo de la pareja, pareciera ser que en estos casos, la mujer lo experimenta de otro modo por todo lo que implica poner el cuerpo para la gestación, el parto y la lactancia.

-Sí, totalmente. En muchos casos se sugiere incluso una interrupción farmacológica de la lactancia porque más allá de todos los cambios físicos, lo hormonal afecta mucho y la prolactina (hormona que estimula producción de leche) puede predisponer hacia una depresión

Produce mucho impacto esto de que algo que uno deseaba no suceda, como las expectativas de la madre de poder amamantar a su hijo, trae un gran  dolor y  quedan huellas durante mucho más tiempo. Se prolonga la experiencia traumática porque la mujer lo vive en carne propia. Es el duelo por el hijo y por su cuerpo, pensar en que hay algo que ya no está y sentir que su cuerpo lo sigue esperando de algún modo.

-¿Por qué hay tanto tabú en torno a estas muertes tempranas?

-Creo que tiene que ver con el impacto y lo no esperable. Cuando mueren los abuelos de uno, de alguna forma es el ciclo de la vida, se está preparado para eso y no genera el mismo shock. Pero la muerte de un hijo sí y más en estos casos. Es importante  través de esto tomar conciencia de que cuanto más se hable, mejor vamos a acompañar a las personas que lo están padeciendo.

-¿Cuál podría ser la mejor forma de acompañar desde afuera este tipo de situaciones?

-Hablar es muy importante, ser respetuosos con los tiempos del otro, permitirle el dolor y preguntar concretamente por lo que sucedió porque la gente necesita poder volcar lo que siente. La realidad es que lo que sirve es poder acompañar desde la empatía, la escucha activa, la comprensión y el silencio frente a lo que el otro me está contando o está sintiendo. Validar la emoción en silencio; no tenemos que resolver nada. A veces se dicen cosas que terminan empeorando la situación. Por ejemplo, si perdés a tu papá a nadie se le ocurre decir “bueno, vas a tener otro”. Son frases que se escuchan y son terribles, porque  no existe un reemplazo. El duelo se termina transitando cuando uno entiende que toda va a estar bien aunque nunca va a ser lo mismo. Pero es importante entender que desde afuera o hay nada que resolverle al otro, sólo acompañar y ayudar a transitar.

El vacío que queda es tan grande que hasta no pasar por esa experiencia de dolor no tenemos los recursos para reacomodarnos, quizás. Es ir aceptando de un modo activo que no hay reemplazo, ni olvido, ni resignación. Hay que pasar por el dolor de la vida y a esto se apunta cuando se acompañan duelos; el dolor como algo más de la vida con las pérdidas que sufrimos. Esto es lo que más nos cuesta a los seres humanos y no todos tenemos los mismo recursos anímicos

Hay que aclarar también que hay duelos diversos en la vida, pero la pérdida de un ser querido es otra cosa, son otros pasos los que se plantean y de mucho mas sufrimiento. El dolor es inevitable pero el sufrimiento permanente sí es evitable, la elaboración del duelo acá entra en forma de transitar lo que pasa, tal como pasa y  sin querer sacarlo de encima.

El vacío legal 

El nombre de quienes fallecen en el vientre materno no figura en ningún certificado de defunción. Y el mensaje, para muchas madres y padres, es claro: “ustedes nunca tuvieron un hijo”.

Si la muerte ocurre antes de la vigésima semana o si el feto pesa menos de medio kilo, sus padres no se llevan ningún papel que compruebe la defunción y sus restos se desechan como residuos patológicos. Para los bebés que mueren en el útero con más de 20 semanas y 500 gramos, el tratamiento no es mucho más sutil: una bolsa con el cuerpo y un certificado que lo trata como si nunca hubiese sido, ya que dice “NN” en lugar del nombre elegido por sus padres.

“Era en abril” es un ONG con 80 mil miembros conectados virtualmente en toda Latinoamérica que trabaja desde hace varios años en el acompañamiento terapéutico de quienes perdieron a su hijo durante el embarazo o al poco tiempo de nacer. La fundación impulsa el primer proyecto de Ley de Identidad de América Latina para bebés fallecidos en el vientre materno. El mismo fue presentado ante el Congreso nacional en marzo de 2018 por segunda vez, en ambas ocasiones por María Emilia Soria, diputada del Frente Para la Victoria, pero no avanzó más allá de las comisiones parlamentarias.

La iniciativa tenía tres ejes: que los padres tengan la opción de reconocer con nombre y apellido a su hijo fallecido antes del parto; optimizar el registro de muertes intrauterinas para generar estadísticas que ayuden a prevenir muertes evitables; y que se entregue el cuerpo a los padres con fines póstumos, sin importar el peso o el tiempo de gestación. Con esto no se pretende dar al feto fallecido el carácter de “persona”, sino que se respete su derecho a la identidad más allá de su edad gestacional.

Esta lucha que sostienen muchas familias no se contrapone en modo alguno con la reciente Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo. De hecho, el nuevo marco legal inclusive ayudaría para se faciliten las interrupciones en los casos de embarazos no viables y no se ejerza violencia obstétrica sobre las mujeres que deben atravesar estos procesos.

Y en materia de licencias el panorama no es mucho más alentador. La Ley de Contratos de Trabajo vigente en el país establece una licencia de tan sólo tres días corridos, en el caso de fallecimiento del cónyuge o de la persona con la que el trabajador estuviera unido en aparente matrimonio, o por fallecimiento de hijo o de padres.