"Mientras olvida", una guía esencial para acompañar a pacientes con demencia y sus familias

La licenciada en terapia ocupacional María José Grill presenta su libro, "Mientras olvida", una obra que busca transformar la experiencia del cuidado en un proceso más humano y acompañado. 

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La autora compartió detalles sobre esta publicación en Plataforma Magazine, programa que se emite por Eco TV y Tandil FM 104.1, donde explicó que el texto nace de la necesidad de llenar un vacío en el sistema de salud respecto al acompañamiento del entorno familiar.

"Es un libro que escribo a partir de mi experiencia profesional, pero paradójicamente mi mamá contrajo esta enfermedad de muy joven y nos tocó transitarla en la familia", relató Grill. 

Tras el fallecimiento de su madre, la autora sintió la responsabilidad de volcar sus conocimientos y su historia personal para ayudar a otros. Junto a su hermana, psicóloga de profesión, fundó Proyecto Resiliar, una iniciativa dedicada a brindar asesoramiento a quienes conviven diariamente con pacientes que padecen demencia.

La importancia del acompañamiento familiar

Grill enfatizó que, a menudo, el sistema de salud se concentra exclusivamente en el diagnóstico y tratamiento del paciente, dejando de lado la realidad cotidiana de los cuidadores. 

"El contexto familiar siempre queda de lado. Uno hace el diagnóstico al paciente, pero quien convive todos los días con todas las problemáticas que la demencia implica es la familia", señaló.

El libro funciona como una herramienta para comprender las conductas del paciente, muchas veces difíciles de gestionar debido a la falta de conciencia de enfermedad que caracteriza a estas patologías. 

Según la especialista, el proceso de aceptación es complejo y suele ser el último paso de un camino lleno de etapas, desde la negación hasta el enojo. "Cuando terminas de aceptar una cosa aparece otra y estás duelando todo el tiempo", explicó sobre la naturaleza progresiva de la enfermedad.

Estrategias para una mejor calidad de vida

A través de sus páginas, la autora propone un enfoque basado en el amor, el conocimiento y la información. "Descubrí que con amor y con información el cuidado es con mucha más calidad de vida, tanto para el que cuida como para el que es cuidado", afirmó. Grill sugiere que el secreto reside en vivir el presente, evitando el dolor constante por las capacidades perdidas.

El libro, que demandó dos años de escritura, aborda situaciones concretas: desde la dificultad para realizar tareas básicas como vestirse o comer, hasta los riesgos de desorientación. 

La autora destacó que, a pesar del deterioro cognitivo, el afecto y el reconocimiento de los vínculos cercanos permanecen, lo que constituye un pilar fundamental para las familias.

Presentación en la Feria del Libro

La obra será presentada oficialmente en la Feria del Libro de Tandil, que se desarrolla en la Cámara Empresaria. La cita es mañana, sábado 15  a las 18:30, en el stand número 12, correspondiente a la editorial Libelia. 

"Es mi ciudad, están todos mis amigos, mi familia, tenía que darse todo", expresó con emoción la autora, quien considera este libro un homenaje a su madre.

Además de la presentación, Grill continúa su labor a través de Proyecto Resiliar, donde ofrecen asesorías virtuales y cursos para orientar a las familias sobre cómo gestionar trámites con obras sociales y cómo afrontar la sobrecarga del cuidador, una entidad reconocida como un factor de riesgo que debe ser prevenido.

Sobre el autor

Carola Núñez