Su madre necesita un tratamiento por una grave enfermedad hace casi un año y asegura que Pami demora su cobertura

Gloria Bautista tiene 63 años y padece de una enfermedad llamada espectro de neuromielitis óptica que le produce diversos trastornos, entre los cuales está la dificultad para moverse, lo cual se ha agravado con el tiempo debido a que según explicó su hija Fátima Jentile a El Eco de Tandil, PAMI se niega a darle respuestas para comenzar el tratamiento que necesita, llamado plasmaféresis.

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Jentile explicó que su madre comenzó con la enfermedad en marzo del año pasado con pérdida de vista bilateral, y tras realizar un tratamiento con corticoides recuperó por completo su visión. No obstante, tiempo después se cayó mientras se estaba bañando porque dejó de sentir sus piernas.

“La internaron de urgencia en la Clínica Chacabuco, le empezaron a hacer un estudio, nadie sabía nada que tenía, sospechaban que era esclerosis múltiple, y le pasaron bases de corticoides pero ella no respondió bien, entonces le pidieron este tratamiento que se llama plasmaférisis”, señaló.

Recordó que el tratamiento se solicitó en marzo del año pasado. “Presentamos todos los papeles en PAMI y no había respuestas. Yo en ese entonces vivía en el sur pero vine acá e íbamos todos los días a PAMI a preguntar por qué el tratamiento no salía. Lamentablemente yo después me tuve que ir porque fue cuando se declaró la cuarentena completa que cerraban todo y yo había viajado sola, había dejado a mi hija y mi marido en el sur”, contó.

Cuestionó que “no hubo respuesta alguna, lamentablemente le dieron el alta así, para mi mamá era todo nuevo, le empezaron a hacer un tratamiento con pastillas, que se llama ansiatopina, más o menos de a poquito iba recuperando algunos reflejos, pero lamentablemente esa pastilla le hizo anemia, casi se muere, así que suspendieron ese tratamiento”.

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“Nosotros descubrimos el nombre de su enfermedad este año a fines de febrero, que logré que me derivaran a Buenos Aires desde Pami, fuimos al Hospital de Clínicas que me crucé con una doctora que es especialista en este tipo de enfermedades neurológicas y desmielizantes, es una enfermedad que la produce ella, que no es viral”, detalló.

Y explicó que “nos mandó a hacer un análisis de sangre en un laboratorio que corresponde al Fleni, obviamente no me lo cubrieron a ese tratamiento tampoco, no la pude llevar en ambulancia, la tuvimos que llevar en auto. Fue un sacrificio, ese estudio de sangre lo pagamos 6500 pesos. Mi mamá es jubilada y mi papá en este año que vivió esto tuvo una cirugía de urgencia en el corazón, entonces es todo un combo”, señaló.

Y expuso que “conseguimos kinesióloga, la terapeuta, venía todo bien hasta el 26 de abril que la enfermedad hizo un brote, que quiere decir que todo lo que ella había avanzado en cuanto a los reflejos de levantar un poco la pierna, de pararse en la barra, de estar sentada en la silla, no aguantaba estar sentada en la silla, se vino para atrás”.

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“Ellos nunca me dicen nada”

“Es una enfermedad que te tira muy abajo, todo eso desapareció y el volvieron a pedir el mismo tratamiento. Se lo volvieron a pedir el 26 de abril de este año, se lo pidió la neuróloga de allá, la neuróloga del Hospital Brenda junto con el doctor Copola, más la hematóloga, y presenté todo. Brenda le puso mucha pila, habló con la doctora de PAMI”, afirmó.

Un día la llamaron para pedirle la orden de ambulancia, la llevó y le dijeron que estuviera atenta que podía salir el tratamiento el fin de semana pero nunca la llamaron.

“Volví a PAMI el lunes a ver si tenían alguna novedad, me dijeron que no había novedades, siempre están entre si va a ser en Mar del Plata o Buenos Aires, yo literalmente no sé dónde está la traba. Ellos nunca me dicen nada, la última vez me dijeron que no había cama y después me dijeron que era por presupuesto y que PAMI debía pagar el tratamiento, y nada más”, manifestó.

“No es una enfermedad fácil”

Y cuestionó que “no me dicen que no lo van a cubrir, a veces prefiero que me digan eso y encaro por otro lado, porque los días se le pasan a mi mamá, se le complica la situación y no es una enfermedad fácil”.

“Uno no es profesional lamentablemente, y va manejando la situación como puede, a veces las familias se desbordan. La última vez yo mande un mail a PAMI para consultar si había novedades y me dicen que me comunique con el gerente general porque la situación los excedía, esa fue la última respuesta que tuve”, manifestó.

Luego, se dirigió a la Defensoría del Pueblo a plantear el problema y ellos presentaron una medida cautelar. “El viernes tenían que responder y no respondieron, yo mandé un mail diciendo que no había recibido novedades, se mandó una denuncia por incumplimiento y a partir de ahí tienen dos días más, pero nadie me llama, no entiendo cuál es la traba”, manifestó.

Y agregó que “no entiendo porque (el titular de la agencia local de PAMI) Facundo Llano tiene mi teléfono, al menos me podría decir cuál es la situación”.

Además, explicó que si bien el tratamiento es costoso para un particular, para una obra social no lo es, ya que ronda los 200 mil pesos.

“Ni siquiera sé dónde se hace el tratamiento porque no me dicen, sé que se hace en muy pocos lugares pero estructuralmente no sé dónde, ni te asesoran. No voy a descansar para que la derivación a su tratamiento salga”, aseguró.

En cuanto a la situación de su madre, explicó que “ahora ella no tiene nada de movilidad, solamente puede mover del pecho para arriba, la parte abdominal está muy dura. Ahora tienen con qué medicarla pero primero necesitan esta plasmaféresis para hacerle la limpieza de sangre, que tienen que sacar todas las plaquetas malas que hizo cuando la enfermedad hizo un brote, y limpiar la sangre para que genere plaquetas nuevas”.

“Luego se empezará de vuelta con la estimulación de piernas, no es que el tratamiento la va a hacer caminar pero es el motor que la va a hacer arrancar, y mucha terapia ocupacional y kinesiología”, indicó.

Recordó que tiempo atrás “se le movían las piernas y nosotros le decíamos que las piernas tienen memoria, quieren salir a bailar, porque mi mamá ama bailar, una mujer hiper activa, llena de vida. Por eso verla así es horrible, ver a mi mamá con 63 años postrada en una cama es muy doloroso”.

Además, explicó que ella tenía internación domiciliaria pero en un momento determinado le quitaron ese servicio, y recién meses después, el 16 de abril se la volvieron a reactivar, y “el 20 ella hace el brote de la enfermedad porque no tenía estimulación, acompañamiento, se había vuelto a deprimir, y hasta le habían sacado la cuidadora”.

En caso de que alguien necesite contactar a Fátima Jentile por algún contacto que pueda brindar una solución a este problema, su teléfono es 294-4229042

Desde Pami aseguran que el tratamiento

está demorado por la situación sanitaria

El titular de la agencia local de Pami Facundo Llano aseguró que la obra social sí cubre el tratamiento de plasmaféresis que necesita la paciente pero está demorada la cobertura por el tipo de práctica y la situación general de los niveles de internación.

Se trata de una práctica que requiere de internación, nefrología y hemodinamia.

Asimismo, están resolviendo el prestador, que posiblemente sea en una clínica de Mar del Plata y aseguró que esperan que en poco tiempo haya una respuesta para que se pueda llevar adelante.