ECO SALUD
Síndrome de Down: las terapias no son opcionales para una mejor calidad de vida
En la inclusión escolar es donde aparecen frecuentemente las mejoras, luego de la familia. La expectativa de vida se duplicó en los últimos años, cuando pasó de los 30 a los 60 años. “Cerebros Pedaleando”, un espacio donde acuden las familias.
Las consultas reiteradas de padres a una médica que compartía información a través de una red social empujaron a la creación de “Cerebros Pedaleando”, un espacio en el que la doctora Soledad Saravia, médica Clínica, magister en Diabetes y experta en Neurociencias, se convirtió en acompañante de familias con Síndrome de Down.
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“Tengo cuatro hijos, la segunda es Simona con Síndrome de Down, y siempre estuve bastante metida en el tema, ella tiene 19 años”, inició la especialista el diálogo con Eco Salud de El Eco Multimedios.
“Los padres de las asociaciones me llamaban para hablar y terminé muy conectada con las familias. Soy colaboradora de ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Cuando surgió la idea de hacer un Instagram como para pasar información a los padres, porque me escribían en privado, dije ´esto es, hay que seguir siempre pedaleando, como la vida porque si no pedaleas te caes’, es esto de ir avanzando”, remarcó.
Acompañamiento y formación
La médica clínica contó que muchas veces recibía mensajes en privado. “No soy pediatra, lo que sí tengo cuatro hijos y un poco sé de manejo humano de chicos, y con el tema Síndrome de Down, médicamente, me he formado mucho”.
“Antes las personas con Síndrome de Down vivían 30 años, hoy viven 60 años, duplicaron su expectativa de vida, y eso hizo que se trabajara mucho en los controles, la prevención. Hoy lo cardiológico se lo busca, y si hay que operar se hace, como también se busca la celiaquía, el hipotiroidismo. Ya es otro manejo”, explicó Saravia.
Cuando una familia se acerca “pregunto de estos controles médicos y lo que me apasiona es la parte del cerebro, qué es lo que está haciendo el chico, si realiza las terapias, que en todo lo que es Síndrome de Down y discapacidad intelectual no son optativas, como esto de ir a estimulación temprana o a la psicopedagoga. Es una terapia y hay que cumplirla tanto como lo es un antibiótico”, remarcó.
La inclusión, clave para cualquier tipo de mejora
La especialista apuntó que “lo que está demostrado en lo que ellos tienen mejoras en los cambios que se han hecho en los últimos años y es la inclusión, sobre todo, de la mano de la inclusión escolar”, que puede ser en otros ámbitos “pero es en el colegio donde aprendemos a convivir, es el segundo lugar después de la familia donde aprendemos a convivir con muchas reglas que en la casa por ahí no están”.
“Siempre digo que en lo social tiene que ser uno más y en lo pedagógico y cognitivo tiene que haber una adaptación y acompañarlo en las materias que vaya a hacer. Simona, por ejemplo, egresó del secundario el año pasado del Colegio Santo Domingo”, agregó.
Y aclaró para para los padres que no saben, “no es que se baja el nivel de la currícula general, sino, que al contrario, el docente busca tener una mejor manera de explicar. En Tandil se trabaja muy bien”.
El rol de la familia
Soledad Saravia dijo que cree “que la mirada de la familia a la persona con discapacidad va a dar el pronóstico de ese chico. Tiene que ver con lo que es su cerebro, cuando uno habla de discapacidad intelectual hay un cerebro que está conformado de forma diferente, una condición genética distinta, una impregnación de ese cromosoma de más. Y después tiene mucho que ver la neuroplasticidad que sucede en todas las personas cuando se nos presentan desafíos”.
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A lo que agregó que esos cambios “tienen que ir acompañados de conocimiento, somos los padres los que hacemos que se empiece a mover el motor y la carroza porque somos los que tenemos más necesidad, porque no podemos esperar ni la ley, ni el nomenclador porque el tiempo sigue andando”.
Control y seguimiento de la salud
A medida que crecen, los controles en torno a su salud se realizan por patologías que pueden presentar, ya que, “tienen, característicamente, más situaciones por ejemplo en el corazón en el cincuenta por ciento de las veces, la mitad presenta algo en los ojos como miopía, hipermetropía, queratocono, algunas que son más importantes que otras, cataratas congénitas”, detalló.
“Después pueden presentar hipotiroidismo, hay que ir a buscar la celiaquía porque el 5 por ciento de ellos tiene mayor predisposición a tenerla y entre los cuatro y cinco años se debe buscarla más”, describió Saravia, al tiempo que agregó que “hay una predisposición a la diabetes tipo 1, por eso hay que buscarlas porque a ellos les cuesta manifestar y poner en palabras las cosas”.
Y en la edad adulta, a partir de los 35 o 40 años, “hay que hacerles un seguimiento de todo lo que es su parte cognitiva que tienen más frecuentemente lo que es la enfermedad de Alzheimer. Y lo que podemos ir haciendo son los test neurocognitivos para un seguimiento y agarrarlo temprano”, apuntó la especialista.
La médica clínica manifestó que “a mí Simona me da muchísimas alegrías, me muero de risa con las ocurrencias que tiene, es muy inteligente emocionalmente, es una persona muy sensible, sabe ver enseguida si te pasó algo, decir la palabra justa como que ya va a pasar. Para mí es un premio, los hijos son un premio”.
A la doctora Soledad Saravia la pueden encontrar en Instagram como cerebros.pedaleando o en el 2494 624480.