Hoy se conmemora la jornada internacional para concientizar sobre las malformaciones anorrectales, una iniciativa impulsada por la Asociación de Padres de Niños con Malformación Anorrectal (AMAR). La propuesta, que unió a 14 países, busca promover el diagnóstico temprano y derribar los tabúes sociales que rodean a una condición que afecta a uno de cada 5.000 niños.

A partir de una iniciativa conjunta que involucró a 14 organizaciones de todo el mundo, hoy se celebra este día. La fecha no fue elegida al azar: si bien marzo es el mes dedicado a las malformaciones congénitas, la comunidad internacional buscó un día que no opacara otras patologías y que, en el caso de Argentina, coincidiera con el Día del Cirujano Pediatra, el profesional clave en el tratamiento de estos pacientes.

La red global, que incluyó a países como Alemania, Australia, Estados Unidos, España, Italia, Francia y Reino Unido, entre otros, concentró sus esfuerzos en una potente campaña a través de las redes sociales. El objetivo principal fue "hacer visible lo invisible", compartiendo información técnica para acompañar a las familias y garantizar un acceso equitativo a la salud.

La malformación anorrectal es una condición congénita poco frecuente que requiere de una intervención médica inmediata y un seguimiento crónico. Según explicaron desde la organización, la falta de información suele derivar en diagnósticos tardíos que comprometen severamente la calidad de vida de los recién nacidos. Por ello, la campaña hizo hincapié en la necesidad de un diagnóstico oportuno y un abordaje integral que trascienda lo estrictamente quirúrgico.

Una historia local

El compromiso de Luciana Pareto, fundadora de AMAR, nació de una experiencia personal marcada por la incertidumbre. Su hijo nació con esta patología, pero no recibió el diagnóstico correcto de manera inmediata. Durante un año y nueve meses, el niño fue tratado erróneamente por una constipación severa debido a una fístula que simulaba una anatomía normal. "Fui una mamá enloquecida sabiendo que a mi hijo le pasaba algo, pero no sabía qué", recordó Pareto al rememorar aquellos meses de angustia en nuestra ciudad.

Ante el deterioro de la salud del pequeño, la familia decidió dejar Tandil y trasladarse a Buenos Aires. En la Capital Federal, finalmente obtuvieron la respuesta que buscaban, lo que dio inicio a un complejo proceso quirúrgico que incluyó tres intervenciones fundamentales: una colostomía inicial para salvarle la vida, una anoplastía para la reconstrucción funcional y, finalmente, el cierre de la colostomía para restablecer el tránsito intestinal.

En la actualidad, el niño tiene ocho años y, aunque su condición es crónica, logró alcanzar una vida estable. Sin embargo, el día a día requiere de una rutina rigurosa que incluye una combinación de laxantes, enemas y una dieta estricta para evitar complicaciones. Pareto enfatizó que estas patologías suelen estar rodeadas de tabúes sociales, lo que hace que el acompañamiento a las familias sea tan vital como la cirugía misma.

La experiencia con su hijo fue el motor para crear AMAR. Hoy, la asociación trabaja en conjunto con Hirschsprung Argentina para brindar contención y herramientas a quienes transitan este camino, transformando el dolor personal en una red de solidaridad internacional.

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