Profundo dolor en Tandil por el fallecimiento de Isabella Batista, símbolo de lucha y resiliencia

La comunidad de Tandil atraviesa horas de profunda tristeza tras conocerse el fallecimiento de Isabella Batista, la niña tandilense que se convirtió en un símbolo de fortaleza y esperanza en su lucha contra la leucodistrofia metacromática. 

La noticia fue confirmada por sus padres a través de la cuenta oficial de Instagram @juntosporisabella, que acompañó durante años el recorrido de la niña frente a la enfermedad. “Siempre vas a ser nuestra luz, nuestro amor y nuestro recuerdo más hermoso. Descansá en paz, Isa”, expresaron en un emotivo mensaje difundido en las últimas horas.

La historia de Isabella movilizó a toda la ciudad desde muy pequeña. A los dos años fue diagnosticada con leucodistrofia metacromática, una enfermedad genética degenerativa poco frecuente que afecta el sistema nervioso y distintos órganos del cuerpo. Al momento de su diagnóstico, no existían en Argentina tratamientos capaces de modificar el curso de la enfermedad, por lo que su familia inició una incansable búsqueda de alternativas médicas en el exterior.

En una entrevista concedida a El Eco de Tandil en 2019, su padre, Gustavo Batista, explicó que la patología se produce por una alteración genética que impide procesar una enzima fundamental para proteger la mielina, la sustancia que recubre las neuronas. La progresiva pérdida de esa protección provoca un deterioro neurológico que afecta la movilidad, la visión, la audición y otras funciones vitales.

La enfermedad ya había golpeado duramente a la familia años antes. Julia, hermana de Isabella, falleció en 2015 tras padecer la misma afección. Gracias a esos antecedentes, los padres pudieron detectar tempranamente algunos síntomas en Isabella, entre ellos dificultades para caminar y alteraciones visuales, lo que permitió iniciar rápidamente la búsqueda de tratamientos.

Durante años, Laura y Gustavo encabezaron una verdadera carrera contra el tiempo para acceder a opciones terapéuticas que no estaban disponibles en el país. La campaña despertó una enorme solidaridad de vecinos, instituciones y personas de distintos puntos de Tandil y todo el país, que acompañaron cada paso de la familia.

En febrero de 2020, Isabella y sus padres se radicaron en Porto Alegre, Brasil, donde la niña comenzó a participar de un ensayo clínico de reemplazo enzimático por vía intratecal. El tratamiento experimental consistía en la administración periódica de la enzima que su organismo no podía producir adecuadamente, con el objetivo de ralentizar el avance de la enfermedad.

A lo largo de estos años, su historia trascendió el ámbito local y se transformó en un ejemplo de perseverancia, amor familiar y compromiso frente a una enfermedad poco frecuente. Su caso también contribuyó a visibilizar la leucodistrofia metacromática y las dificultades que enfrentan muchas familias para acceder a diagnósticos tempranos y tratamientos especializados.

El fallecimiento de Isabella genera una profunda conmoción en Tandil, donde numerosas muestras de afecto y acompañamiento comenzaron a multiplicarse en las redes sociales. Su recuerdo permanecerá ligado a una lucha que sensibilizó a toda una comunidad y que dejó una huella imborrable en quienes siguieron de cerca su historia.

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