Parkinson: nuevas herramientas y estrategias para mantener la autonomía en la vida cotidiana

Frente a una enfermedad que suele asociarse únicamente con el temblor y las dificultades motoras, el abordaje actual del Parkinson propone mirar a la persona en su totalidad. Memoria, atención, emociones, movilidad, actividades cotidianas y vínculos forman parte de un proceso de adaptación que puede abrir la puerta a una nueva manera de vivir.

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Una enfermedad que no se reduce al temblor

Hablar de Parkinson implica mucho más que hablar de temblores. “Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva que puede comenzar a manifestarse antes de que aparezcan los signos motores más conocidos”, explicaron Valentina Pastor, Psicopedagoga, magister en Neurociencias, e Ignacia Cuevas, Terapista Ocupacional.

En diálogo con Eco Salud de El Eco Multimedios, las profesionales remarcaron que reconocer señales tempranas y realizar una consulta permite iniciar antes el abordaje y pensar estrategias para sostener la calidad de vida.

“Uno generalmente puede pensar que solamente está ligado a lo que son los movimientos o los temblores”, indicó Valentina Pastor, sin embargo, “cuando aparecen los síntomas motores ya hubo 5 años previos con algunos predictores más cognitivos”, resaltó.

La especialista destacó que pueden existir señales previas, como alteraciones del sueño, pérdida del olfato, estreñimiento crónico o cambios relacionados con la motivación. Esto no significa que la presencia aislada de alguno de estos síntomas implique tener Parkinson, sino que constituyen elementos que, en determinados contextos, pueden ameritar una consulta.

Rehabilitar para volver a hacer

Cuando el diagnóstico llega, uno de los grandes desafíos es evitar que la enfermedad se convierta en el centro de la vida de la persona. La rehabilitación apunta precisamente a sostener aquello que todavía puede hacer, encontrar nuevas estrategias y adaptar aquello que se volvió más difícil.

Desde la psicopedagogía se realiza una evaluación integral que no se limita al motivo puntual de consulta. “Siempre se realiza una evaluación completa más allá de lo que el paciente pueda llegar a consultar por falla en algo puntual, siempre se evalúan todas las áreas”, explicó Pastor.

Memoria, atención, funciones ejecutivas, habilidades de la vida diaria y aspectos anímicos forman parte de esa evaluación. También se trabaja con las familias, que muchas veces son quienes primero advierten cambios en la conducta cotidiana.

En terapia ocupacional, en tanto, el eje está puesto en las actividades que conforman la vida diaria: vestirse, bañarse, comer, trabajar, levantarse de un sillón o movilizarse dentro de la casa.

“La terapia ocupacional es muy importante en todas las patologías porque trabaja sobre las actividades de la vida diaria, sobre todas las ocupaciones de la persona”, sostuvo Ignacia Cuevas.

El objetivo “no es simplemente hacer más fácil una actividad, sino encontrar la manera de que la persona pueda continuar realizándola con la mayor autonomía posible”.

Adaptar el entorno también es rehabilitar

Una parte fundamental del tratamiento consiste en modificar el entorno para que las dificultades no se conviertan automáticamente en dependencia.

Las profesionales explicaron que “una bañera puede adaptarse con una silla de baño; pueden colocarse barrales para facilitar los movimientos; un cordón puede reemplazarse por un sistema de velcro cuando existe dificultad para realizar movimientos finos. También pueden incorporarse etiquetas u otras ayudas externas cuando aparecen dificultades cognitivas”.

“Hay un montón de adaptaciones que muchas ya están para la venta libre y otras se planifican en base a cada persona y cada objetivo”, indicó Cuevas.

La clave está en que esas modificaciones no sean iguales para todos. Cada persona presenta necesidades diferentes y, por eso, los objetivos se establecen junto con el paciente y su familia.

Lo que se aprende en el consultorio tiene que llegar a casa

La rehabilitación no termina cuando finaliza la sesión. Para que las estrategias tengan un verdadero impacto, deben trasladarse a la vida cotidiana.

“El paciente viene 45 minutos al consultorio y el mayor efecto es el post, la implementación de estas cosas. Entonces, sí o sí requerimos de la familia y o cuidadores”, señaló Pastor.

Cuevas coincidió en la necesidad de ese acompañamiento: “sí o sí hay que trasladar lo que se hace en rehabilitación a la vida diaria en la casa”.

Por eso, la familia deja de ocupar un lugar secundario para convertirse en parte del proceso. No solamente porque puede colaborar con las estrategias, sino porque también debe adaptarse a los cambios que genera el diagnóstico, manifestaron las especialistas.

Una nueva persona, una nueva dinámica familiar

Aceptar el Parkinson también implica atravesar un proceso emocional. La persona diagnosticada puede tener que modificar rutinas, actividades laborales y formas de desenvolverse que durante años realizó automáticamente.

“Es una nueva persona que tiene que adaptarse a su nueva forma de vivir con la realidad de hoy en día”, expresó Cuevas.

Y esa transformación no alcanza solamente al paciente. “Y la familia también”, agregó. El diagnóstico modifica la dinámica familiar y puede generar negación, incertidumbre o dificultades para aceptar esa nueva realidad.

Por eso, el acompañamiento psicológico aparece como una pieza importante dentro del tratamiento. “Es un cambio de vida en la persona”, remarcó la terapista ocupacional.

El tratamiento también necesita motivación

El proceso de rehabilitación no es lineal. Hay momentos de avance y otros de mayor dificultad. La propia enfermedad puede afectar la motivación y hacer que, en determinados momentos, la persona no tenga deseos de asistir a una sesión o continuar con una actividad.

“Muchas veces el paciente no va a querer venir, muchas veces viene hasta en contra de su voluntad”, explicó Pastor.

A esto se suma la aceptación del diagnóstico y la conciencia de que se trata de un tratamiento prolongado. Por eso, el acompañamiento profesional debe contemplar también esos altibajos.

Un equipo para mirar a la persona completa

La recuperación y el sostenimiento de la autonomía requieren un abordaje interdisciplinario. La psicopedagogía puede trabajar sobre aspectos cognitivos; la terapia ocupacional, sobre las actividades cotidianas y las adaptaciones; la kinesiología, sobre la rehabilitación física; y la psicología, sobre el impacto emocional.

“Siempre es importante para mí tener un equipo interdisciplinario porque la persona es un todo y cada uno sabe desde su área y siempre está bueno nutrirse de la formación o la visión de otros profesionales para favorecer el tratamiento del paciente siempre”, sostuvo Pastor.

La mirada integral implica dejar atrás una concepción del Parkinson centrada exclusivamente en lo físico.

“Hay que dejar de mirar a la enfermedad como lo físico y que se soluciona con una medicación y ya”, planteó Cuevas.

Seguir trabajando, seguir viviendo

El diagnóstico tampoco significa necesariamente abandonar los proyectos personales. Existen casos de Parkinson de comienzo temprano, alrededor de los 50 años, en los que la persona continúa trabajando y necesita encontrar herramientas para sostener su actividad.

“Se puede hacer, se puede salir adelante y se puede tratar y tener una vida cotidiana”, destacó Cuevas.

El desafío está en encontrar los recursos que permitan que esa vida cotidiana continúe siendo posible, aunque algunas actividades requieran nuevas estrategias.

En ese camino, el ejercicio físico, la alimentación saludable y el sostenimiento de los vínculos sociales también aparecen como aliados.

“Es muy importante el ejercicio físico siempre, porque produce dopamina, mejora el flujo sanguíneo, entonces favorece las conexiones entre las neuronas, las protege”, explicó Cuevas.

También llamó la atención sobre la importancia de no aislarse: “estar en contacto con lo social, tener reuniones sociales, no aislarse”.

Una nueva vida no significa dejar de ser quien se es

El Parkinson puede obligar a modificar rutinas, adaptar espacios y aprender nuevas maneras de realizar actividades. “Pero esas modificaciones no tienen por qué significar renunciar a la identidad ni a los proyectos”.

La clave “está en acompañar a la persona para que pueda descubrir qué puede seguir haciendo, qué necesita adaptar y qué herramientas puede incorporar para conservar la mayor autonomía posible”.

“El diagnóstico puede marcar un antes y un después. Pero ese después no tiene por qué ser una vida detenida. Puede ser con acompañamiento y herramientas, el comienzo de una nueva forma de vivir”, concluyeron las profesionales.

A las especialistas pueden encontrarlas a través de su cuenta de Instagram como @ren.rehabilitacioneurologica

Sobre el autor

Carola Núñez